▲台灣肌無力症關懷協會梁采葳理事長分享發病的辛苦過程，期待每位重症肌無力病友都能獲得更有效治療的機會。（圖／台灣神經免疫醫學會提供）
記者洪巧藍／台北報導
正值青春期的17歲少女，突然出現單側眼皮下垂、晨起複視但經幾分鐘刷牙洗臉時間就會恢復的情況，起初以為只是疲累，但一年後症狀變明顯，且伴隨吞嚥困難，嚴重時食物一入口就從鼻孔跑出、一粒米飯也無法嚥下，多次就醫從眼科轉到神經內科，花了兩年時間才確診是少見的自體免疫疾病「重症肌無力」。
這名個案就是台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳，確診至今已經40年，歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、兩年內住院7-8次與2次加護病房命危、插管、急救等過程，也曾遭遇朋友背後議論、長期用類固醇導致體重飆升、母親欠債籌錢救命、多段戀情被拋棄等坎坷命運，沮喪到一度想輕生，直到後來接受胸腺瘤切除手術，現在終於穩定控制疾病。
衛生福利部雙和醫院神經科顧問醫師、教授邱浩彰說明，重症肌無力是一種自體免疫疾病，與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同，都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。重症肌無力發病年齡有兩個高峰，20-30歲以女性為主，50歲以上則以男性為主，男女發病比例約1：1.8。在台灣，平均每十萬人有22人罹患重症肌無力，現在領有重大傷病卡者約6千人。
▲義大利Francesco Saccà教授與台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長分享重症肌無力治療。（圖／記者洪巧藍攝）
邱浩彰指出，重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉，9成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀。患者常在早晨起床時肌肉力量正常、活動自如，到了下午或傍晚就斷電，出現肌肉無力的症狀，雖然休息或睡眠後能夠改善，但「充電量」往往不到滿電量的20％，甚至只有5-10％。
而後，約5-8成病友會在2至3年內惡化為「全身型」重症肌無力，出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀，嚴重時恐導致呼吸衰竭，有致死風險。
邱浩彰指出，由於症狀反反覆覆，加上疾病認知不足，國外研究顯示，重症肌無力病友從發病到正確診斷需要好幾年。民眾若莫名出現眼皮下垂、大小眼、複視等眼睛症狀，應盡快諮詢神經科，及早確診與治療。
▲隨生物製劑的進展，重症肌無力不再是絕症。右起為義大利Francesco Saccà教授、葉建宏理事長、邱浩彰教授、病友梁采葳與家人。（圖／記者洪巧藍攝）
台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長表示，台灣重症肌無力的現行治療方式，包括：俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術（俗稱「換血」）與靜脈注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手術等。大部分重症肌無力病友可穩定控制病況，預防復發與延緩惡化。
但仍有2成左右的頑固型重症肌無力病友因無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期，治療陷入困境。葉建宏指出，隨著分子生物學的進步，現在也有生物製劑可幫助病友快速且長期穩定病情，從而達到長期緩解的目標，不過前國內僅少數患者因為臨床試驗接受治療，期待未來加速引進，並比照其他自體免疫疾病納入健保給付，幫助重症肌無力病友穩控病況。
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