▲台灣乾癬協會調查,超過5成病友在停藥後3個月內,出現乾癬症狀又再變嚴重的現象。(圖/記者洪巧藍攝)
記者洪巧藍/台北報導
乾癬是一種自體免疫疾病,國內約有20萬名患者,醫師指出,雖然嚴重者符合標準可健保給付使用生物製劑治療,卻有部分病況好轉患者會面臨2年後「被下車」的命運,等於是效果最好的人卻最可憐。一項最新調查顯示,超過5成病友在停藥後3個月內,出現乾癬症狀又再變嚴重的現象。民團與醫界疾呼乾癬治療不應反覆中斷被迫下車。
據統計,台灣乾癬患者約 20 萬 人,每年新增約 3000 人,中重度患者佔二至三成,多在20至40歲發病。若為中重度等嚴重患者,在臨床醫師評估協助申請並符合資格下,可健保給付使用生物製劑治療,健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件,也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」等;不過實際執行面上仍有爭議,有患者仍被核退、陷入病灶復發窘境,工作、生活都大受影響。
▲2023年世界乾癬日,病友小鈺談到自己疾病過程。(圖/記者洪巧藍攝)
36 歲的小鈺在上大學時發病,因醫師誤診以為只是脂漏性皮膚炎,病灶自頭皮一路長往身體,診斷確認為乾癬時還被醫師說「妳沒救了」。她一開始只採擦藥膏、照光等傳統治療,所幸透過生物製劑治療好轉,卻又因為健保給付問題幾度上下車。
小鈺分享,自己病況嚴重時常會曬傷、皮膚變得嚴重紅皮,更出現膿疱性乾癬、下肢水腫等共病情形, 使得晚上根本無法睡好。全身癢痛感更曾讓她抓到病灶處都流汁、滲出血水,惡性循環下乾癬面積越來越大,有時連全身、頭皮、整張臉都能看見紅腫、乾屑。
台灣乾癬協會秘書長王雅馨發表一份最新病友調查,在「有被停藥經驗」 的病友中,53%病友在 3 個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象,其中由於中斷生物製劑治療,有 79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且當中有44%病友認為影響工作,甚至有38%影響到兩性關係。
▲2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下,正視乾癬性疾病治療需求」論壇。(圖/記者洪巧藍攝)
林口長庚醫院主治醫師黃毓惠表示,過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現,雖健保近年生物製劑給付條件也有放寬,符合資格者可連續使用2年,但如果病況改善、計算分數小於10分時(約全身病灶面積小於10%),健保就會不予給付,這些人算是治療效果最好,但是又最可憐,得等復發才能再申請健保給付。
黃毓惠表示,乾癬不會斷根,所以要長期治療,不管擦藥、照光、吃藥都是不能停,但像歐美、甚至近年的中國都沒有下車條款,或許健保在申請審核實務上可有更好的處理模式。另外,對於用藥面臨下車患者,臨床醫師應兼顧患者的心理健康,如採事前溝通,讓患者預知並了解可能情況,避免後續衍生出心理疾病。
台大醫院皮膚部主任蔡呈芳則表示,台灣健保人口涵蓋率達99%,是全世界健康保險的典範,10多年前受邀出國演講時,中國大陸、韓國都很羨慕台灣,但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣,主要與醫療資源互相排擠、醫藥領域發展有關。近年皮膚疾病藥物進展相當快,相對於他國不需停藥,台灣的給付條件的確很特別,雖然透過商保補健保的現況雖是方式之一,但健保相關給付越來越嚴苛,也成為保險的難題。
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