▲紅斑性狼瘡衛教記者會，由左至右為三總風濕免疫過敏科醫師盧俊吉、林口長庚醫院風濕過敏免疫科醫師羅淑芬、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、紅斑性狼瘡病友宋小姐。（圖／記者洪巧藍攝）
記者洪巧藍／台北報導
30歲的宋小姐，去年開始出現腳部關節腫脹、肌肉痠痛以及大片紅斑，嚴重影響外出行動及日常工作，一開始以為只是過於疲勞，沒想到後來因為雙膝紅腫，讓她一次搭火車痛到在月台邊走邊哭，朋友推薦下前往推拿，推拿師一看直言「妳這個絕對不是肌肉痠痛問題」，後來就醫才知道是全身性紅斑性狼瘡。
根據衛福部112年7月統計，全台領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約有25,400人，特別好發於20-49歲年輕女性。林口長庚醫院風濕過敏免疫科醫師羅淑芬說明，全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，患者可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應，進而產生大量抗體攻擊自身器官。
全身性紅斑性狼瘡就像是一顆不定時炸彈，容易伴隨許多併發症。宋小姐雖然配合類固醇常規治療，但仍反覆發作，一次頭痛掛急診發現竟然是引發了腦膜炎跟左腦腦幹血栓，再晚一步就要變成植物人！經過住院15天才脫離危機，但因為要每天接受高劑量類固醇施打，也讓她在短期內即異常增重10公斤。
▲紅斑性狼瘡衛教記者會，病友宋小姐與三總風濕免疫過敏科醫師盧俊吉。（圖／記者洪巧藍攝）
羅淑芬指出，俗稱蝴蝶斑的紅疹是最典型症狀，高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑，許多患者更是長期處於疲勞狀態，由於自體免疫系統可能攻擊不同器官，因此也易伴隨骨骼關節病變、血液系統異常、腎臟及心血管疾病等諸多共病。
根據統計，超過50%的病患在診斷後10年內會產生不可逆的器官損傷，死亡率更是一般人的2.6倍，其中又以感染症、心血管疾病及惡性腫瘤為前三大死因，另外，因狼瘡腎炎引發的急性腎衰竭以及長期使用高劑量類固醇，亦是死亡的高風險因子。
▲紅斑性狼瘡衛教記者會，台灣年輕病友協會潘怡伶理事長指出，全身性紅斑性狼瘡症狀反覆多變又易侵襲全身器官，超過半數病友被迫放棄工作，面對收入中斷與治療花費的雙重經濟危機，不只嚴重影響生活品質，更對患者身心靈造成巨大負擔。（圖／記者洪巧藍攝）
三總風濕免疫過敏科醫師盧俊吉表示，近年研究發現，作為人體免疫系統第一線防護的第一型干擾素活性與全身性紅斑性狼瘡各器官臨床表現相關。不過，目前主要藥物如類固醇、免疫抑制劑等，雖能緩解症狀及降低發炎反應，卻未能從根本解決問題。尤其長期使用類固醇易造成多重副作用，因此近年國際指引多建議降低類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療。
盧俊吉說明，抑制第一型干擾素活性的新型生物製劑可就根源降低免疫系統的異常活化，減少類固醇的使用次數及劑量，對於改善患者皮膚黏膜、肌肉關節、血球下降等症狀成效明顯，且在今年4月獲台灣食藥署核准供臨床使用，不過目前僅能自費，每個月花費約5萬元，至少使用1年，醫學會討論爭取納入健保資格可行性。
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