每晚睡前都有如異形破腦而出!「自殺性頭痛」讓他痛到哭嚎...就怕夜的來臨

記者白珈陽/台中報導

台中市民柯光昱長期有頭痛症狀,卻一直找不到原因,直至7年前狀況加劇,發作期間痛不欲生、痛到流淚,「痛到像是有異形要破腦而出」,且痛楚每天準時在就寢前報到,讓他十分害怕夜晚的到來。就診後發現,他罹患俗稱「自殺性頭痛」的叢發性頭痛,經藥物治療病況逐漸好轉。

▲▼             。(圖/記者白珈陽攝)

▲柯光昱回想起叢發性頭痛病發過程,「痛到像是有異形要破腦而出」。(圖/記者白珈陽攝)

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醫師表示,該症狀目前還找不到發作原因,無法根治,須透過藥物控制;而柯光昱強調,雖然發作起來疼痛難耐、甚至有時得不到身邊親近的人的諒解,但只要找對醫師,並聽從指示定期服藥,病情在一定程度上能獲得控制,他鼓勵有類似症狀的病友,儘早找尋有經驗的醫師,或是上網請教其他病友,都會獲得很大的幫助。

叢發性頭痛俗稱「自殺性頭痛」,據台灣頭痛協會《頭痛電子報第161期》指出,「叢發性頭痛的強度,較普通偏頭痛大上100至1000倍」,在早期醫療尚不發達時,甚至有患者因承受不住痛楚而走上絕路,因此得名。

唐氏症基金會專員柯光昱(36歲)就患有此病,他表示,他從高中時期每到冬天就會頭痛,但尚可忍耐,直至7年前狀況突然急轉直下,同樣也是冬天或是季節變換期間,不同的是,劇烈頭痛在每晚睡前必定報到,比鬧鐘還準時,「我堂堂一個187的男生,卻要像個小孩一樣不停的哭泣哀號」,難以承受的痛楚,讓篤信基督教的他除了不斷向神禱告外,也不禁埋怨上天「為什麼是我…」。

柯光昱以文字寫實記錄病發時的感受,「每晚就寢後沒多久,疼痛惡魔旋即找上。明明精神便因頭痛少掉半條魂魄;但很神奇,一躺下床,精神湧現。我感受到心跳加快,全身發熱。不妙,又要來了。果不其然,頭頸部的血管開始擴張。我好害怕。」

「左側眉陵骨深處、左眼持續腫脹,彷彿瞳仁隨時會從眼眶中掉落。左玉枕骨的酸楚沉重感,經由頭部左側之耳廓上方,直達同側太陽穴,最後下沉至眉陵骨上方,與腫脹感連成一氣。」

▲▼             。(圖/LibreStock)

▲柯光昱描述病發時的痛楚,像是有惡魔用尖銳的勺子,挖向眼珠。(圖/LibreStock)

「痛感轉變型式,邪惡的病魔用尖銳的勺子,從面部深處,挖向眼珠。我使勁敲打左側頭部,清楚聽見腦門發出的『叩叩聲』,卻無法轉移任何痛苦。」,他更形容,痛到極限時,「像是有異形要破腦而出」,每晚睡前15至30分鐘的酷刑,讓柯光昱一度見到夜幕降臨便害怕不已。

病發後,他數次向醫院求診,卻遲遲找不出病因,過了2年,才終於確診為叢發性頭痛,在醫師對症下藥後,病情獲得改善,從每年發作1次延緩至1年半到2年才發作,而原本持續1個月的劇烈疼痛,也縮短至約1個禮拜,後續雖然仍有痛楚,但已是可忍受的程度。

柯光昱說,有病友曾提起,「許多人難以體會到叢發性頭痛的感受,就算是最親近的人,有時也無法諒解」,常聽到:「只不過是頭痛,有那麼嚴重嗎?」,在發作期間,夜裡因忍受不住劇痛的折磨會放聲哀號,於隔天外出被鄰居看到時,也必須承受旁人異樣的眼光。

「這時候,有能理解你的痛苦的人是很重要的」,他建議,有相同病症或是有類似病徵而尚未確診的人,可以上網找尋有叢發性頭痛患者的平台,與其他病友交換經驗、甚至是由病友介紹有專門臨床經驗的醫師,都能獲得相當大的幫助。

▲▼             。(圖/記者白珈陽攝)

▲柯光昱建議,患者可跟病友交換經驗,可獲得很大的幫助。

亞洲大學附屬醫院神經內科主治醫師吳致螢指出,叢發性頭痛是屬於原發性頭痛,屬功能性障礙、非構造性障礙,與腦瘤等癌症不同,腦部與常人無異,一般好發於季節轉換時期,有週期性,他形容,「就像是黃石公園的間歇泉」,甚至連痛的部位也是固定的,例如只要第一次痛的地方是左後腦勺、左眼,往後發作就永遠是相同部位在痛。

病患發作時除流眼淚、冒汗外,從外觀也可明顯看出患者正在發病,如眼皮、眼球紅腫,一次發作約15分鐘至3小時,目前尚無根治方式。雖然沒辦法根治,但有辦法緩解。吳致螢說,患者在發作時,可配合有經驗的醫師吸取高濃度純氧,但必須在發作當下使用,否則效果會打折。

吳致螢提到,叢發性頭痛罹患率約萬分之一,在他從事主治醫師的13年內,曾遇過約20名患者,其中女性只佔3位。他表示,有研究統計,叢發性頭痛患者大多發作在有抽菸或是頭部曾有輕微外傷的人身上,及20至50歲的男性,而直系血親若有病史,發作機率大約是常人的18到40倍,但無法切確証實,尚待研究。

吳致螢表示,叢發性頭痛一旦發作,患者將承受極大痛楚,完全無法繼續生活作息、活動,但近10年,越來越多的神經科醫師懂得使用正確藥物控制病情,如心臟用藥、類固醇等,且患者毋須整年都吃,只要在發作期預先使用,可有效幫助病情。

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