記者白珈陽／台中報導
台中市民柯光昱長期有頭痛症狀，卻一直找不到原因，直至7年前狀況加劇，發作期間痛不欲生、痛到流淚，「痛到像是有異形要破腦而出」，且痛楚每天準時在就寢前報到，讓他十分害怕夜晚的到來。就診後發現，他罹患俗稱「自殺性頭痛」的叢發性頭痛，經藥物治療病況逐漸好轉。
▲柯光昱回想起叢發性頭痛病發過程，「痛到像是有異形要破腦而出」。（圖／記者白珈陽攝）
醫師表示，該症狀目前還找不到發作原因，無法根治，須透過藥物控制；而柯光昱強調，雖然發作起來疼痛難耐、甚至有時得不到身邊親近的人的諒解，但只要找對醫師，並聽從指示定期服藥，病情在一定程度上能獲得控制，他鼓勵有類似症狀的病友，儘早找尋有經驗的醫師，或是上網請教其他病友，都會獲得很大的幫助。
叢發性頭痛俗稱「自殺性頭痛」，據台灣頭痛協會《頭痛電子報第161期》指出，「叢發性頭痛的強度，較普通偏頭痛大上100至1000倍」，在早期醫療尚不發達時，甚至有患者因承受不住痛楚而走上絕路，因此得名。
唐氏症基金會專員柯光昱（36歲）就患有此病，他表示，他從高中時期每到冬天就會頭痛，但尚可忍耐，直至7年前狀況突然急轉直下，同樣也是冬天或是季節變換期間，不同的是，劇烈頭痛在每晚睡前必定報到，比鬧鐘還準時，「我堂堂一個187的男生，卻要像個小孩一樣不停的哭泣哀號」，難以承受的痛楚，讓篤信基督教的他除了不斷向神禱告外，也不禁埋怨上天「為什麼是我…」。
柯光昱以文字寫實記錄病發時的感受，「每晚就寢後沒多久，疼痛惡魔旋即找上。明明精神便因頭痛少掉半條魂魄；但很神奇，一躺下床，精神湧現。我感受到心跳加快，全身發熱。不妙，又要來了。果不其然，頭頸部的血管開始擴張。我好害怕。」
「左側眉陵骨深處、左眼持續腫脹，彷彿瞳仁隨時會從眼眶中掉落。左玉枕骨的酸楚沉重感，經由頭部左側之耳廓上方，直達同側太陽穴，最後下沉至眉陵骨上方，與腫脹感連成一氣。」
▲柯光昱描述病發時的痛楚，像是有惡魔用尖銳的勺子，挖向眼珠。（圖／LibreStock）
「痛感轉變型式，邪惡的病魔用尖銳的勺子，從面部深處，挖向眼珠。我使勁敲打左側頭部，清楚聽見腦門發出的『叩叩聲』，卻無法轉移任何痛苦。」，他更形容，痛到極限時，「像是有異形要破腦而出」，每晚睡前15至30分鐘的酷刑，讓柯光昱一度見到夜幕降臨便害怕不已。
病發後，他數次向醫院求診，卻遲遲找不出病因，過了2年，才終於確診為叢發性頭痛，在醫師對症下藥後，病情獲得改善，從每年發作1次延緩至1年半到2年才發作，而原本持續1個月的劇烈疼痛，也縮短至約1個禮拜，後續雖然仍有痛楚，但已是可忍受的程度。
柯光昱說，有病友曾提起，「許多人難以體會到叢發性頭痛的感受，就算是最親近的人，有時也無法諒解」，常聽到：「只不過是頭痛，有那麼嚴重嗎？」，在發作期間，夜裡因忍受不住劇痛的折磨會放聲哀號，於隔天外出被鄰居看到時，也必須承受旁人異樣的眼光。
「這時候，有能理解你的痛苦的人是很重要的」，他建議，有相同病症或是有類似病徵而尚未確診的人，可以上網找尋有叢發性頭痛患者的平台，與其他病友交換經驗、甚至是由病友介紹有專門臨床經驗的醫師，都能獲得相當大的幫助。
▲柯光昱建議，患者可跟病友交換經驗，可獲得很大的幫助。
亞洲大學附屬醫院神經內科主治醫師吳致螢指出，叢發性頭痛是屬於原發性頭痛，屬功能性障礙、非構造性障礙，與腦瘤等癌症不同，腦部與常人無異，一般好發於季節轉換時期，有週期性，他形容，「就像是黃石公園的間歇泉」，甚至連痛的部位也是固定的，例如只要第一次痛的地方是左後腦勺、左眼，往後發作就永遠是相同部位在痛。
病患發作時除流眼淚、冒汗外，從外觀也可明顯看出患者正在發病，如眼皮、眼球紅腫，一次發作約15分鐘至3小時，目前尚無根治方式。雖然沒辦法根治，但有辦法緩解。吳致螢說，患者在發作時，可配合有經驗的醫師吸取高濃度純氧，但必須在發作當下使用，否則效果會打折。
吳致螢提到，叢發性頭痛罹患率約萬分之一，在他從事主治醫師的13年內，曾遇過約20名患者，其中女性只佔3位。他表示，有研究統計，叢發性頭痛患者大多發作在有抽菸或是頭部曾有輕微外傷的人身上，及20至50歲的男性，而直系血親若有病史，發作機率大約是常人的18到40倍，但無法切確証實，尚待研究。
吳致螢表示，叢發性頭痛一旦發作，患者將承受極大痛楚，完全無法繼續生活作息、活動，但近10年，越來越多的神經科醫師懂得使用正確藥物控制病情，如心臟用藥、類固醇等，且患者毋須整年都吃，只要在發作期預先使用，可有效幫助病情。
【更多新聞】
讀者迴響