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罕見疾病基金會於11月13日(一)上午,首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境,並著手推動健保改革,以落實罕病醫療照護。
2023年12月12日 15:18:00罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶(AADC)缺乏症的病童如果沒有治療,恐怕很難活過5歲,而且台灣的個案又比國際要多。台大醫院今(22)日召開記者會發表AADC缺乏症腦部基因治療研發成果,從2007年投..
2022年07月22日 12:18:00