▲女兒在黑部立山雪壁刻上「漸凍人加油」5大字，讓何寶霞好感動。（圖／何寶霞提供）
記者嚴云岑／台北報導
「我要與病程賽跑！」60歲的何寶霞去年4月確診為運動神經元病變的「漸凍人症」，病程進展快速，同年6月已無法講話、進食，原本整天以淚洗面，還有輕生念頭，但7月加入病友團體後，無助的心竟慢慢釋懷，也決定要用剩下的時間好好看世界，至今已跑了4個國家。她說，最感動的一次是到黑部立山旅遊時，女兒在厚厚的雪牆上刻下「漸凍人加油」5個大字，「我看到眼淚瞬間就飆出來了」。
何寶霞今（24）日出席漸凍人協會成立二十週年記者會，雖然喉部神經萎縮無法說話，還要咬住紗布避免口水流出，她仍堅持以筆代口，逐一回答記者提問。
▲何寶霞以筆代口回答記者提問。（圖／記者嚴云岑攝）
她表示，自己是在3年前裝完假牙後出現吞嚥困難的情形，講話也變得大舌頭、咬合無力，但看了耳鼻喉科、神經內科皆未發現異常，直到去年4月病況再度惡化，兩頰也不會自主抖動，才確診漸凍人症。
由於喉部神經元病變，醫師建議她先做胃造口，並告知以後可能就無法再講話、進食，聽到這個惡耗的瞬間，讓她淚流滿面，一度想要輕生，所幸在7月加入病友團體後，認識許多家屬，互相擁抱並訴說發病的心酸後，心境突然發生轉變，決定要跟所剩無幾的時間賽跑，也覺得把從前沒玩到的國家一次玩完。
▲何寶霞與丈夫合影。
何寶霞說，他從發病至今已玩遍了日本、港澳、加拿大等國，由於無法吞嚥，食物都要經攪拌器打糊後，先放在鼻子前聞一下，再從胃造口直接打進胃中。先前和女兒前往加拿大旅遊時，攪拌器卻不幸故障，「我因此吃了好幾天的嬰兒食品」，她寫到這裡時抬起頭苦笑了一下，「真的很不好吃」。
漸凍症是因運動神經元漸進退化而造成全身肌肉萎縮即無力，主要可分為肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）、漸進性肌肉萎縮症及甘迺迪氏症等，好發年齡為40~60歲，致病原因不明，患者會從最初的肌肉乏力、吞嚥困難、四肢軀幹逐漸癱瘓，平均3~5年會進展至呼吸衰竭。
▲何寶霞與丈夫感情深厚，拍照時不時擺出俏皮的姿勢。
何寶霞表示，因為不知道自己哪天就不能動了，她罹病後最大的感悟為珍惜當下，也鼓勵病友「辛苦賺的錢要多享受」，之後也會繼續與病程賽跑，把握時間去更多的地方。
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