▲陳建仁與漸凍人協會理事長陳大謀合影。(圖/記者嚴於岑攝,下同)
記者嚴云岑/台北報導
漸凍人協會今(24)日舉辦成立20週年的記者會,副總統陳建仁也應邀出席致詞,他表示,看到漸凍人協會病友就想到自己的父親,20年前罹患紅斑性狼蒼後,也因病友的鼓勵才有接受生命的勇氣。他盛讚漸凍人是台灣的「光與鹽」,可以把生命活得非常燦爛,為國人很好的榜樣。
陳建仁提到,他的父親在59歲確診紅斑性狼蒼直至79歲過世,期間獲得許多醫師與病友的鼓勵,他在還沒結婚的時候,每天晚上都要陪伴父親並幫忙按摩,那時他才體認到,只有愛才能維持一個家庭,也深深感受到生命需要勇氣,才能接受不能改變的事情,「當大家充滿勇氣、寧靜與智慧,就能很安穩的面對疾病」。
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▲副總統陳建仁。
漸凍症是因運動神經元漸進退化而造成全身肌肉萎縮即無力,可依好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、漸進性肌肉萎縮症及甘迺迪氏症等,好發年齡為40~60歲,男女比率約為1.5比1,致病原因不明,遺傳機率為5~10%,台灣每年至少新增460名患者,總罹病人數可能在1500人上下。
陳建仁表示,漸凍人的照顧不是一個人所能完成,而是全能、全程、全家的投入,看到漸凍人病友愛與陪伴的故事,讓他覺得「生命的意義不在於能擁有什麼,而是能給予他人什麼」,希望台灣的社會也能像協會一樣,彼此互相照顧,政府也會好好深思,幫助全國117萬名身心障礙朋友,爭取就業、就學平等參與的權益。
▼陳建仁與漸凍人致意。
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