趁「身體結凍」前玩遍世界! 漸凍媽與病魔賽跑沒在怕

▲漸凍人何寶霞。(圖/記者嚴云岑攝)

▲女兒在黑部立山雪壁刻上「漸凍人加油」5大字,讓何寶霞好感動。(圖/何寶霞提供)

記者嚴云岑/台北報導

「我要與病程賽跑!」60歲的何寶霞去年4月確診為運動神經元病變的「漸凍人症」,病程進展快速,同年6月已無法講話、進食,原本整天以淚洗面,還有輕生念頭,但7月加入病友團體後,無助的心竟慢慢釋懷,也決定要用剩下的時間好好看世界,至今已跑了4個國家。她說,最感動的一次是到黑部立山旅遊時,女兒在厚厚的雪牆上刻下「漸凍人加油」5個大字,「我看到眼淚瞬間就飆出來了」。

何寶霞今(24)日出席漸凍人協會成立二十週年記者會,雖然喉部神經萎縮無法說話,還要咬住紗布避免口水流出,她仍堅持以筆代口,逐一回答記者提問。

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▲漸凍人何寶霞。(圖/記者嚴云岑攝)

▲何寶霞以筆代口回答記者提問。(圖/記者嚴云岑攝)

她表示,自己是在3年前裝完假牙後出現吞嚥困難的情形,講話也變得大舌頭、咬合無力,但看了耳鼻喉科、神經內科皆未發現異常,直到去年4月病況再度惡化,兩頰也不會自主抖動,才確診漸凍人症。

由於喉部神經元病變,醫師建議她先做胃造口,並告知以後可能就無法再講話、進食,聽到這個惡耗的瞬間,讓她淚流滿面,一度想要輕生,所幸在7月加入病友團體後,認識許多家屬,互相擁抱並訴說發病的心酸後,心境突然發生轉變,決定要跟所剩無幾的時間賽跑,也覺得把從前沒玩到的國家一次玩完。

▲漸凍人何寶霞。(圖/記者嚴云岑攝)

▲何寶霞與丈夫合影。

何寶霞說,他從發病至今已玩遍了日本、港澳、加拿大等國,由於無法吞嚥,食物都要經攪拌器打糊後,先放在鼻子前聞一下,再從胃造口直接打進胃中。先前和女兒前往加拿大旅遊時,攪拌器卻不幸故障,「我因此吃了好幾天的嬰兒食品」,她寫到這裡時抬起頭苦笑了一下,「真的很不好吃」。

漸凍症是因運動神經元漸進退化而造成全身肌肉萎縮即無力,主要可分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、漸進性肌肉萎縮症及甘迺迪氏症等,好發年齡為40~60歲,致病原因不明,患者會從最初的肌肉乏力、吞嚥困難、四肢軀幹逐漸癱瘓,平均3~5年會進展至呼吸衰竭。

▲漸凍人何寶霞。(圖/記者嚴云岑攝)

何寶霞與丈夫感情深厚,拍照時不時擺出俏皮的姿勢。

何寶霞表示,因為不知道自己哪天就不能動了,她罹病後最大的感悟為珍惜當下,也鼓勵病友「辛苦賺的錢要多享受」,之後也會繼續與病程賽跑,把握時間去更多的地方。

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