出生3月就被束縛 2歲脊寶寶一句「不要架架」逼哭爸媽

▲從體石膏到背架，2歲脊寶寶袋子哽咽抗議「不要架架」讓父母好心酸。（圖／台灣脊柱關懷協會提供，下同）

記者嚴云岑／台北報導

台灣有2-5%的孩子正受脊柱側彎的困擾，由於初期並不會疼痛，常使家疏於治療，造成外觀的畸形和心肺機能的惡化，成長過程中，龐大的醫療費用及術後復健，都讓病童與家屬承受及大的壓力。在醫護團隊的鼓勵下，台灣脊柱側彎關懷協會今（18）日在台北榮總舉辦成立大會，未來幫病友及家屬建立正確的疾病認知，提供居家照護、就學等幫助。

2歲的袋子（化名）是先天脊柱側彎的病童，出生時脊柱側彎是72度，手腳各有多指、併指、缺指等畸形，肋骨也因側彎而隆起而突出。為了矯正脊柱，從出生3個月到1歲8個月間，他便被強制穿上樹脂做的體石膏，還需隨著成長，每3個月換一次。最後拆掉體石膏後，醫師幫他換矯正背架，只能在復健及洗澡時取下，每次重新穿上，他總會哽咽地抗議，「不要架架」，讓父母好心酸。

▲2歲的豪哥也是脊寶寶之一，至今已經歷過多次手術。

袋子骨骼上的異常共有3處，分別為脊柱側彎、肢體矯形及馬蹄足。前者需靠「體石膏」矯正控制角度惡化，且每2、3個月就益全身麻醉換一次，也只有那時才能洗一次澡。馬蹄足的治療材質是傳統石膏，從2個月大打到9個月，並在4個月大時做一次阿基里斯件鬆筋手術，之後就穿矯正鞋與彈力帶矯正，搭配物理治療及按摩，頻繁的復健也讓袋子在屆滿2歲前，成功踏出自己的第一步，帶給父母極大的震撼。

台灣脊柱側彎關懷協會理事長陳錦麟表示，過去因為資源尚未整合，許多人都是自己探聽醫療訊息，若運氣不好誤信療法，輕則延宕治療黃金其，重則使病情急速惡化。除此之外，手術中臨時增加的龐大醫療經費也讓許多家屬弱勢家庭打退堂鼓，術後隔天就返家。

▲台灣脊柱側彎關懷協會今（18）日正式成立。

為了讓更多的「脊寶寶」能得到照顧，病友及家屬在台北榮總骨科醫療團隊鼓勵下，正式成立台灣脊柱側彎關懷協會，前骨科部張明超主任及小兒骨科奉季光醫師等人皆出席共襄盛舉。協會秘書長、長期服務於病房的小綺老師表示，未來將提供病友及家屬正確的疾病認識，並向健保爭取「脊寶寶」的身心障礙障礙手冊，減輕病友的醫療費負擔。