《病人自主權利法》滿週年逾1.1萬人註記!新增11罕病納適用範圍

▲簽署預立醫療決定書,病人自主權利法,病主法,善終。(圖/記者洪巧藍攝)

▲簽署預立醫療決定書。(圖/記者洪巧藍攝)

記者洪巧藍/台北報導

追求尊嚴善終,我國實施《病人自主權利法》至今(6)日滿一週年,衛福部統計已經有1萬1317人完成預立醫療決定註記;衛福部也宣布即日起把囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕見疾病納入病主法適用對象,一旦罹患相關疾病且經醫師確診符合臨床要件,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,估計適用患者有3萬2010人。

《病主法》把善終的臨床條件,從安寧條例的末期病人,增加不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病等一共5種臨床狀況,透過「預立醫療決定」(AD)可以選擇接受或拒絕維生治療、人工營養及流體餵養或其他醫療照顧及臨終相關意願決定。

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衛生福利部醫事司司長石崇良表示,「經中央主管機關公告之疾病」主要考量排除末期等前4項條件,仍屬「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法情形」,從今年3月開始公開徵求各醫學會、病友團體及社會各界提案,並邀集相關單位、專家召開多次會議,終於獲得共識,新增11項罕見疾病適用。包含:

多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡。

石崇良表示,當疾病狀況符合相關臨床條件,醫療機構可依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,以確保其在意識昏迷、無法清楚表達時,依然能貫徹執行,保障罕見疾病患者善終權利。未來將定期於每年3月公開徵求各界提案,並經過相關討論,適時檢討是否新增其他疾病納入病主法適用。

衛福部表示,為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定,衛福部已推動特定對象諮商費用補助方案,讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告之疾病或情形之個案,免費接受預立醫療照護諮商。

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