▲臺北榮總張德明院長致贈紅包給小女嬰。（圖／台北榮總提供）
記者洪巧藍／台北報導
一名新住民寶寶出生21天突然出現感冒症狀、高燒不退，被緊急送到台北榮總，抽血檢查時血液竟然呈現灰白濁色，像是草莓奶昔般，被診斷為「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」，且三酸甘油脂已經高達正常值的百倍，情況相當危急。醫療團隊先是克服與新住民父母的溝通障礙，搬出Google翻譯幫助理解孩子病情，接著展開換血治療，終於在入院36小時以後讓病情逐漸趨於穩定。北榮今（31）日宣布成立「新住民門診」，讓新住民與其下一代獲得更良善的照顧。
▲台北榮總越南週暨新住民門診開幕記者會，越南新住民罕病嬰與母親在翻譯陪同下出席。（圖／記者洪巧藍攝）
台北榮總遺傳代謝科醫師楊佳鳳回想當時情況，門診收治嬰兒發燒必須做血液檢查，但這名寶寶竟因血液黏滯幾乎無法抽出，後來想盡辦法抽出來的血液竟然呈現草莓奶昔般的灰白色，顯示她的血液有異常高的脂肪，幾乎可以斷定是嚴重且罕見的「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」。
楊佳鳳說，寶寶當時已高燒腹脹呈休克狀態，應早已併發「嚴重急性胰臟炎」，生命垂危，亟需進行換血治療。緊急聯絡家屬才發現她的父母皆為越南藉，僅有母親略通中文，然而相關治療仍然需要父母同意與理解，為了確保家長理解孩子病況，甚至開了Google翻譯，把病況轉換成越南文，溝通花了三倍以上時間。
▲▼該名新住民寶寶血液黏滯難抽，抽出竟然如草莓奶昔般白濁，離心後外觀又有如煉乳。（圖／台北榮總提供）
北榮遺傳代謝科主任牛道明表示，「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」為一極為罕見之先天性遺傳疾病，致病原因為體內脂質無法代謝導致堆積於血液中，進而會引起一連串併發症。臺灣估計發生率為百萬分之一以下，越南發生率目前無正式報告，應也相當罕見。
一般三酸甘油脂正常值為小於200毫克，這名女嬰達兩萬毫克，為正常值百倍，病情十分嚴重，如果沒有及時正確診斷並積極處理，幾無存活機會。北榮兒科隨即成立醫療小組展開換血治療，經過接續36小時不眠不休的努力，成功於24小時內，讓三酸甘油脂降至正常值，入院48小時後，小女嬰首度睜開雙眼，目前病情穩定已可正常進食，已順利度過最危險的時期，開始進入後續長期照顧。
▲為改善寶寶病況，醫療團隊進行換血。（圖／台北榮總提供）
▲北榮遺傳代謝科主任牛道明說明罕病嬰病況。（圖／記者洪巧藍攝）
為了提供新住民更加完善的照顧，台北榮總今（31）日成立「新住民門診」，提供相關軟硬體讓新住民就醫溝通更加無礙。北榮院長張德明表示，目前台灣有許多新住民，台灣已成為他們第二個家，醫療體系需警覺注意不同種族不同血源，必定有些特殊遺傳代謝疾病，才能提供最佳的醫療服務。北榮積極配合政府推動新南向政策，對所有新住民及其下一代，提供如同臺灣本地居民一樣高水準的醫療照護，希望在這個新家園，同享幸福安康。
▼台北榮總越南週暨新住民門診開幕。（圖／記者洪巧藍攝）
讀者迴響