曾被醫預估活不過2歲...「先天心臟病童」甄甄上小學了 願望是拍全家福

先天性心臟病童甄甄。(圖/記者趙于婷攝)

▲甄甄和媽媽今天一同出席記者會,感謝基金會長期的協助。(圖/記者趙于婷攝)

記者趙于婷/台北報導

甄甄出生時被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病,當時醫師預估可能活不過一歲半,但勇敢的甄甄努力活下來了,今天也和媽媽一同出席記者會。甄甄媽媽說,甄甄雖然已經可以上學,但是身體還是偶爾會有問題,連站著血氧都會降低,因此也全程到校陪讀,必須時刻注意她的狀況;而甄甄則靦腆說自己的願望就是「拍攝全家福」。

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甄甄在去年曾和媽媽一起出席記者會,當時她身上都還帶著醫療儀器,今年也再度勇敢站出來,替病童發聲。媽媽說,甄甄出生時嘴唇發紫,血氧濃度只有60%,立即被送到台大醫院,診斷出兩側右心房症合併右心室雙出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損,出生不到24小時就緊急做開心手術,放置分流管維持肺部血流,才活下來。

甄甄不僅一直以來都只能住在加護病房,且因為嘴唇發紫、手指末端肥大,必須長期靠強心劑讓心臟跳動,手腳上大大小小的針洞,每天甚至需要吃8-10種藥物,至今總共動了4次心臟手術,1次腸道手術,對年僅7歲的她來說,相當折磨。

先天心臟病女童甄甄。(圖/媽媽提供)

▲甄甄出生就做心臟手術,至今已經動過4次刀。(圖/媽媽提供)

媽媽說,甄甄今年已經讀小學二年級,但身體還是常常有狀況,必須反覆進出醫院,狀況好的時候,一個月回診一次,不好的時候甚至兩週就要跑一次醫院,且每次住院時間都難預測,必須看她的恢復狀況,狀況差就只能繼續「以醫院為家」,像上個月就整整一個月都在住院。

除了心臟問題,甄甄還有骨骼發育和營養吸收不良的狀況。媽媽憂心說道,可能是因為每次動手術,都必須插管,插管造成的不適,可能讓甄甄對「吞嚥」有恐懼,因此從3歲開始,進食狀況一直不是很理想,導致她的成長發育緩慢,加上先天心臟問題和骨骼發育不夠好,甄甄甚至走短短100公尺就會不舒服,必須長時間抱著她。

「曾經有人問我為什麼還要救,但有一種愛叫義無反顧,這也是對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕她一絲絲的痛苦,都值得去做,我不會放棄,她真的很勇敢,希望大家也一起為甄甄和先天心臟病童打氣。」甄甄媽媽說,因為甄甄身體容易發生狀況,所以現在都是全職照顧她,一路以來也相當感謝中華民國心臟病兒童基金會在住院、治療上提供的協助,讓她可以接受治療。

先天性心臟病童甄甄。(圖/記者趙于婷攝)

▲中華民國心臟病兒童基金會今舉辦記者會。(圖/記者趙于婷攝)

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