▲甄甄出生時就被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病。（圖／中華民國心臟病兒童基金會）
記者趙于婷／台北報導
甄甄出生時就被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病，當時醫師預估可能活不過一歲半，因此出生不到24小時，就緊急做開心手術，如今甄甄勇敢的成長到6歲了，但這6年間只能一直住在加護病房，且因為嘴唇發紫、手指末端肥大，必須長期靠強心劑讓心臟跳動，手腳上大大小小的針洞，每天需要吃8-10種藥物，讓人相當心疼。
收治甄甄的台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰指出，甄甄出生時嘴唇發紫，血氧濃度只有60%，立即被送到台大醫院，診斷出兩側右心房症合併右心室雙出口，並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損，緊急動了開心手術，放置分流管維持肺部血流，才活了下來。
6歲以前本該是在家裡和幼兒園享受無憂時光，但這6年來甄甄一直住在加護病房，待在家中最長的時間僅一個月。甄甄媽媽受訪時說，原以為做了手術就會好轉，但甄甄右肺靜脈嚴重阻塞，所以沒有機會做最後階段的矯正手術，隨著年紀成長，甄甄的心臟也逐漸無法應付成長帶來的負荷，至今仍因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。
▲甄甄今年已經6歲，但需要長期靠強心針維持心臟跳動。（圖／中華民國心臟病兒童基金會）
更令媽媽痛心的是，甄甄心臟異常的血流使得器官血液供應不足，連帶影響腸胃消化和吸收，因此身形相當瘦小。甄甄媽媽說，曾經在路上被人家說「你這個媽媽怎麼沒有把小孩養好？」這讓她淚崩直說「先天性心臟病家庭不僅要承受經濟重擔，更讓人心酸的是外界的異樣眼光。」
林銘泰也坦言，有一些治療其實是沒有健保給付的，尤其是孩子的治療必須以月，甚至是以年來計算，對孩子的支持不是只有今天或明天，如果沒有一個固定的單位提供長期支持，其實任何一位爸媽都很難走下去。
而對於甄甄罹患的疾病，林銘泰解釋，一般來說正常心臟應該有四個心室，但甄甄的心臟只有單心室，而這個先天性心臟病佔台灣所有先天心臟病的2-5%，需要經過三階段的治療，治療過程中相當辛苦，孩子和爸媽都必須要有毅力撐下去。
如今甄甄即將上小學，因為身體狀況，就學必須申請輔導員，今（6）日甄甄媽媽透過中華民國心臟病兒童基金會想讓外界知道，世界上有很多像甄甄一樣孩子在努力活下來，很需要外界的支持。
勇敢的甄甄今天也一起出席記者會，身上還帶有施打強心劑的醫療儀器。甄甄媽媽最後特別提到，「曾經有人問我為什麼還要救，但有一種愛叫義無反顧，這也是對孩子最深沉的愛，那怕只能減輕她一絲絲的痛苦，都值得去做，我不會放棄，她真的很勇敢，希望大家也一起為甄甄打氣。」
▲勇敢的甄甄今日一同出席記者會。（圖／記者趙于婷攝）
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