母盼集氣!複雜性心臟病童靠強心劑活命 影片讓人狂掉淚

先天心臟病女童甄甄。(圖/媽媽提供)

▲甄甄出生時就被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病。(圖/中華民國心臟病兒童基金會)

記者趙于婷/台北報導

甄甄出生時就被診斷出極複雜且危急的先天性心臟病,當時醫師預估可能活不過一歲半,因此出生不到24小時,就緊急做開心手術,如今甄甄勇敢的成長到6歲了,但這6年間只能一直住在加護病房,且因為嘴唇發紫、手指末端肥大,必須長期靠強心劑讓心臟跳動,手腳上大大小小的針洞,每天需要吃8-10種藥物,讓人相當心疼。

收治甄甄的台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰指出,甄甄出生時嘴唇發紫,血氧濃度只有60%,立即被送到台大醫院,診斷出兩側右心房症合併右心室雙出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損,緊急動了開心手術,放置分流管維持肺部血流,才活了下來。

6歲以前本該是在家裡和幼兒園享受無憂時光,但這6年來甄甄一直住在加護病房,待在家中最長的時間僅一個月。甄甄媽媽受訪時說,原以為做了手術就會好轉,但甄甄右肺靜脈嚴重阻塞,所以沒有機會做最後階段的矯正手術,隨著年紀成長,甄甄的心臟也逐漸無法應付成長帶來的負荷,至今仍因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數十次。

先天心臟病女童甄甄。(圖/中華民國心臟病兒童基金會提供)

▲甄甄今年已經6歲,但需要長期靠強心針維持心臟跳動。(圖/中華民國心臟病兒童基金會)

更令媽媽痛心的是,甄甄心臟異常的血流使得器官血液供應不足,連帶影響腸胃消化和吸收,因此身形相當瘦小。甄甄媽媽說,曾經在路上被人家說「你這個媽媽怎麼沒有把小孩養好?」這讓她淚崩直說「先天性心臟病家庭不僅要承受經濟重擔,更讓人心酸的是外界的異樣眼光。」

林銘泰也坦言,有一些治療其實是沒有健保給付的,尤其是孩子的治療必須以月,甚至是以年來計算,對孩子的支持不是只有今天或明天,如果沒有一個固定的單位提供長期支持,其實任何一位爸媽都很難走下去。

而對於甄甄罹患的疾病,林銘泰解釋,一般來說正常心臟應該有四個心室,但甄甄的心臟只有單心室,而這個先天性心臟病佔台灣所有先天心臟病的2-5%,需要經過三階段的治療,治療過程中相當辛苦,孩子和爸媽都必須要有毅力撐下去。

如今甄甄即將上小學,因為身體狀況,就學必須申請輔導員,今(6)日甄甄媽媽透過中華民國心臟病兒童基金會想讓外界知道,世界上有很多像甄甄一樣孩子在努力活下來,很需要外界的支持。

勇敢的甄甄今天也一起出席記者會,身上還帶有施打強心劑的醫療儀器。甄甄媽媽最後特別提到,「曾經有人問我為什麼還要救,但有一種愛叫義無反顧,這也是對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕她一絲絲的痛苦,都值得去做,我不會放棄,她真的很勇敢,希望大家也一起為甄甄打氣。」

先天性心臟病童甄甄。(圖/記者趙于婷攝)

▲勇敢的甄甄今日一同出席記者會。(圖/記者趙于婷攝)

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