文／生醫編輯 江盛之
科學家說：那些徹底喪失任何能力的癱瘓者終於可以交流了。這些病人在醫學上被稱為閉鎖綜合徵（locked-in syndrome）閉鎖綜合症候群的成因和大腦皮層功能損害、皮質下功能保留的植物人不同，閉鎖症候群患者的病變部位一般位於腦幹的特定部位，大腦半球沒有損害。常見病因包括：創傷性腦損傷、腦血管阻塞或破裂、過量服藥等等因素。
患者雖然意識清醒，但全身大部份的隨意肌癱瘓，只有部份面部肌肉例外，以致於喪失行動與表達能力，往往只能以眼球活動跟外界溝通。如果患者眼睛也癱瘓，則被稱為完全性閉鎖症候群。像是《潛水鐘與蝴蝶》一書的作者Jean-Dominique Bauby正是閉鎖綜合症患者，只能控制左眼皮，以眨眼跟人溝通。由於外界難以接觸「完全閉鎖症候群」癱患者的內心世界，也不知道他們還有沒有意識，通常使得照料患者的家屬與醫護人員都無法得知他們是否還有繼續求生的意願，因而經常被診斷為昏迷。
目前一篇發表在《PLOS》的研究論文，展示一群歐洲科學家的實驗，這項實驗利用「腦機介面」（brain-computer interface）與 4名完全閉鎖綜合症患者溝通，讓他們能回答簡短答案，從而知悉其意志與想法。來自日內瓦維斯生物及神經工程中心的神經科學家 Niels Birbaumer，設計了這次實驗使用的腦機界面，利用一種近似紅外光譜分析技術來測量大腦店波及血液流量與顏色的變化來了解大腦活動。
這4名病人的年齡介於 24至76歲之間，均患有嚴重的肌萎縮性脊髓側索硬化症（又稱漸凍人症，簡稱ALS），病人的大腦失去控制肌肉的能力，最終病人除了意識清醒外，完全喪失了說話和活動的能力，就像被「鎖到了自己的身體中一樣」。兩人已確認患完全閉鎖綜合症，另外兩人正進入完全閉鎖階段，沒有可靠的溝通方法。
為確認能夠跟4位實驗參與者溝通，研究團隊先進行為期10天的測試，要求他們對「巴黎是德國首都」、「你是否同意女兒與男友結婚」、「你的丈夫叫 Joachim」嗎？ 藉由反覆問患者同一個問題以判斷是否凖確回答。在這數星期的測試期間，正確回答比率超過7成。接著研究人員開始對這些患者測試一些與個人感受有關的是非題，不過其中一位病人因為情緒問題而退出這部份實驗。留下來的三位患者，在數個星期內多次被問到「你開心嗎？」時，他們都一致地回答了「是」。研究人員起初訝異於這些積極正面的回應，但其實這四名病人在最初出現呼吸困難時，就選擇接受透過儀器維持生命，因此實驗反應出了他們繼續選擇生存的意志。
Birbaumer 指出有了這種方法後給病人的生活質量帶來的巨大的改觀， 從完全不能交流到可以有簡單的交流，而且是首次有跡象顯示能打開患者「完全閉鎖」的狀態，如果實驗結果能夠複製，這項技術可廣泛在臨床上應用，對患者的生活將產生巨大的改變。此外，這種方法讓病患的家屬能夠了解病人是否有疼痛、要不要讓家人來探望。更重要的是，在長期的徹底沉默後，開始表達自己的意志，並且讓病患家屬知道他們希望生存下去，這也為親友帶來莫大的慰藉。
參考文獻
https://www.theguardian.com/science/2017/jan/31/groundbreaking-system-allows-locked-in-syndrome-patients-to-communicate-als
https://www.technologyreview.com/s/603512/reached-via-a-mind-reading-device-deeply-paralyzed-patients-say-they-want-to-live/
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