搜尋結果:符合關鍵字「肌肉萎縮症」的查詢結果共 25 筆
罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的鄭佩淳曾經被醫師宣告只能活到6歲,目前全身只剩下手指能動的她已經30歲,更順利讀完大學。鄭佩淳日前參與2019「點亮新光、愛不罕見」活動,與新竹縣新光國小的偏鄉學童..
2019年12月15日 23:37:00國內罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友今(24)日在立法院聚集,赴總統府陳情爭取SMA治療藥物Spinraza納入健保給付。健保署長李伯璋表示,健保署相當支持罕病相關藥物,應該治療的該花就花,但..
2019年11月24日 16:38:00脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的患者隨著時間發展,逐步面臨嚴重持續性肌肉萎縮、無力,最終導致行走或者進食困難,甚至無法呼吸。現在有針對SMA治療藥物問世,也在國際間39個國家地區獲得給付,但卻在台灣遭到..
2019年11月24日 12:28:00病人自主權利法今年1月上路,透過「預立醫療決定」當本身疾病符合特定條件,得以拒絕維持生命治療與人工流體餵養,盼達成尊嚴善終。其中一項為經政府公告的重症疾病,衛福部定案將漸凍人等11種等疾病納入,預計最..
2019年10月25日 21:45:00健保財務去年起呈「負成長」,需靠安全準備金支應,也讓保費調漲聲浪頻傳。衛福部長陳時中坦言,近年來醫療發展,健保在藥費支出上,的確比以往多上許多,鑒於未來藥費只增不減,健保發展更應量出為入,為此,衛福部..
2019年10月19日 10:01:00