▲罹患先天顱顏缺縫罕見疾病的蒙古兒童桑賈來台重建,圖為手術前。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)
記者呂曉雯/台北報導
八歲的蒙古男孩桑賈罹患先天顱顏缺縫的罕見疾病,鼻子上的裂縫及塌陷的鼻翼,使得外觀異於常人,加上顱骨缺損,讓他的頭皮下有個洞,意味著桑賈除了樣貌不同之外,身體也要小心謹慎呵護,因為只要稍微劇烈動作就可能引發顱內出血,這讓生在蒙古國的他根本無法從事任何騎射運動。幸好得到台灣的團隊相助,為桑賈進行兩次重建手術獲得新生,術後的桑賈興奮地表示,想趕快回到蒙古去騎馬。
羅慧夫顱顏基金會在2010年前往蒙古義診的時候,桑賈一家聞訊到來,希望來自台灣的團隊可以協助解決問題。當時一歲的桑賈,頂著金髮用無辜的眼神和將鼻子分成兩半的裂縫,讓義診團印象相當深刻,為了重建手術,基金會安排他今年五月來台,接受腦神經外科與鼻子重建手術。
長庚醫院腦神經外科吳杰才主任表示,透過術前的模擬,包含電腦斷層及3D列印的技術模擬修復方式,整個手術過程相當順利,之後只要每年回蒙古兒童大醫院照X光追蹤即可,未來應該不需要再做任何腦神經外科手術了。桑賈的先天顱顏缺縫屬於幾十萬人中才會有一例的罕見疾病,外觀雖然只有看似鼻子處裂成兩半,但其實內部是從頭顱骨一路裂到眼睛、再至鼻子,必須同時取軟、硬肋骨來進行重建才足夠。
▲顱骨缺損意味著桑賈無法進行劇烈運動,須隨時小心保護頭部以免出血。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)
即將搭機返回蒙古國的桑賈,鼻子上還留著兩根固定用的釘子,待6月下旬才進行拆除,後續的拆釘子及術後追蹤,都將交由蒙古兒童大醫院的種子醫師們進行。未來,桑賈只要回蒙古兒童大醫院進行定期追蹤即可,已不再需要接受其他的重建手術。
原本志願是當警察的桑賈表示,因為這次手術讓他了解幫助人的重要,希望自己長大以後也可以當一個幫助人的醫生。
▲手術後的桑賈開心表示,終於可以騎馬了。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)
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