▲這病讓她頭頂像「曬傷」,狂掉頭皮屑試衣被店員「青」。(圖/示意圖,非文中當事人/公關提供)
記者嚴云岑/台北報導
35歲的潘小姐,小時候皮膚就有點點紅斑,也經常覺得皮膚搔癢,但因擦了藥就能改善,並無深究原因,直到13年前準備碩士論文時壓力過大,所有問題一次爆發,8年前病況來到高峰,連頭皮都像被嚴重曬傷,紅、腫、養、痛伴隨大量脫屑,逛街試穿衣服還被店員投以異樣眼光。
潘小姐的皮膚疾病正是「乾癬」。台北長庚醫院醫師黃毓惠表示,國內約有近一萬名中、重度的乾癬患者,超過五成乾癬患者首次發作病灶出現在頭皮 。國外研究顯示,頭皮乾癬的病灶「治療速度慢」、「成效差」正也是全球乾癬患者最困擾的兩大因素 。
「以前蠻常去髮廊洗頭,但發病後平均一年去一次,到髮廊時就會先說自己是過敏,省去被誤解的困擾!」潘小姐提到,她最嚴重時,全身病灶高達70%,試遍類固醇、照光、中醫等療法都未見效,先前也使用過生物製劑,無奈病況控制一段時間後,又會再度復發,每天都要花大把時間清理掉落在公司與家中的皮屑,苦不堪言。
▲乾癬協會公布的患者生活品質大調查。(圖/台灣乾癬協會提供)
台大醫院皮膚部蔡呈芳醫師表示,國內乾癬患者最常遇到的治療困境還包括因健保給付條件限制,在使用生物製劑2年後就必須停藥。頭皮乾癬之所以難以治療,是因受到頭髮阻隔,不論擦藥或照光改善的效果都十分有限,成為患者治療的最大難關。
台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,國內7成乾癬病友曾因疾病感到沮喪與憂鬱、近8成更因疾病降低外出意願,因而與外隔絕。近半數的患者表示療效反應不夠迅速,更也有超過半數的患者對治療失去信心,更不相信治療能達到幾乎無病灶。
蔡呈芳提到,中重度患者需用到生物製劑抑制乾癬,隨著治療方式的發展,生物製劑已被認為是在一線就能使用的治療方式,建議患者終極治療目標應放眼於早期、持續治療,以獲得更好的生活品質。
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