永遠6歲的紅鼻子醫生 腦癌童臨終樂喊:大明星要去天堂了

▲永遠6歲的紅鼻子醫生 腦癌童臨終樂喊:大明星要去天堂了。(圖/記者嚴云岑攝)

▲道瑝跟著紅鼻子醫生在台北榮總9樓巡房。(圖/紅鼻子醫生協會提供)

記者嚴云岑/台北報導

「我是大明星,我要去天堂了。」6歲的道瑝在2015年確診腦幹惡性腫瘤,病程進展快速,最後3個月更因腦幹嚴重壓迫,呼吸與肢體協調皆受影響。某次到台北榮總回診,正巧碰到紅鼻子醫生首次巡演,歡樂的音樂與誇張的肢體動作感染了道瑝,馬上加入醫師隊伍繞行病房,整整2小時不喘也不跛,彷彿回到生病前開朗的模樣,讓媽媽不禁感動,「小丑醫師把他失去的那一塊找回來了。」

「道瑝遇到紅鼻子醫生,就像冰塊碰到汽水一樣,一拍即合,瞬間冒出很多泡泡。」道瑝媽媽回憶兒子與紅鼻子醫師的初遇,笑著表示。2016年10月,是道瑝的人生轉捩點,那時他因病情惡化,從台南回到台北榮總檢查,就在住院的那個週四,遇到紅鼻子醫生巡演,因病程惡化信心全失的道煌,也瞬間被「激活」,再次找回生命動力。

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▲腦癌童成永遠6歲的紅鼻子醫生。(圖/道煌媽媽提供)

▲道瑝罹病後期,手腳協調性受影響,媽媽陪他在醫院復健。(圖/道瑝媽媽提供)

「他從小就是很愛笑的小孩,也喜歡扮醜捉弄人。」道瑝媽媽受訪時表示,病程來到最後3個月,道瑝發現自己的手腳越來越不受控,呼吸也變得困難,每天都很沮喪,但跟小丑醫師繞行病房一圈後,他突然多了很多想法,病況稍微好轉時,就開始找東西裝扮自己,為下次表演做準備,「像戴方眼鏡,就是模仿馬照琪團長。」

除了模仿與打扮,每次回診,也成了道瑝最期待的事。「他一定要卡到一天禮拜四。」道瑝媽媽笑著回憶,兩個兒子對小丑醫師的態度十分兩極,「每次哥哥開心跟著巡演,弟弟就因害怕巴著我不放。」

▲腦癌童成永遠6歲的紅鼻子醫生。(圖/道煌媽媽提供)

▲道瑝生前最喜歡和弟弟一起玩。(圖/道瑝媽媽提供)

實際接觸過道瑝的馬照琪團長也表示,道瑝真的很特別,因為他不僅會跟跟著巡房,還會穿著小丑裝扮,戴上紅鼻子跟著表演,「有一次他還準備了一首歌,唱給我們聽,我們都覺得這個小朋友真的太棒了。」

馬照琪說,每次見面時,道瑝的逐漸衰弱都讓她感覺「日子不遠了」,但他依然燃燒熱情,完成每一次巡演,以致真正聽到離世消息時,除了難過外,也很感謝他帶來的反饋,「道瑝教我們在人生的最後,依然要保持好奇心、熱忱與對人的愛。」

▲腦癌童成永遠6歲的紅鼻子醫生。(圖/道煌媽媽提供)

▲道瑝在罹病末期身體虛弱,對紅鼻子表演仍念念不忘。(圖/道瑝媽媽提供)

道瑝在2017年1月,不敵癌症惡化,到天堂當小天使了,但因為跟著紅鼻子醫生巡輪病房,加上曾出席記者會站台,讓他知名度大開,偶爾到餐廳用餐,還會被民眾認出,每次都讓他十分驕傲。臨終前2晚,他躺在病床上時,還跟隔壁床的大姊姊炫耀自己的表演事蹟,讓媽媽看了既難過又滿足。

「其實孩子這樣離開,對媽媽來說也是種安慰。」道瑝媽媽今(24)日出席紅鼻子醫生「微笑認養計畫募款計畫」,感謝紅鼻子醫生參與了孩子最後的生命歷程。

▲紅鼻子醫生微笑募款認養計畫。(圖/記者嚴云岑攝)

▲紅鼻子醫生微笑募款認養計畫記者會現場,小丑醫師與病童勛勛互動。(圖/記者嚴云岑攝)

道瑝離開一年多了,道瑝媽媽看著兒子生前的影片,仍不禁掉下眼淚。她表示,雖然在得知道瑝無法開刀時,她就以正面態度教導要「面對死亡」,但還是很怕他走得痛苦。不過,在聽到兒子說出,「我是大明星,我要去天堂。」這句話時,她終於能放下心中的大石,「我們可能永遠無法走出來,但道瑝最後快樂的形象,會一直存在我們心中。」

▼紅鼻子醫生在醫院服務病患實錄。(影/紅鼻子醫生協會提供)

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