▲道瑝跟著紅鼻子醫生在台北榮總9樓巡房。（圖／紅鼻子醫生協會提供）
記者嚴云岑／台北報導
「我是大明星，我要去天堂了。」6歲的道瑝在2015年確診腦幹惡性腫瘤，病程進展快速，最後3個月更因腦幹嚴重壓迫，呼吸與肢體協調皆受影響。某次到台北榮總回診，正巧碰到紅鼻子醫生首次巡演，歡樂的音樂與誇張的肢體動作感染了道瑝，馬上加入醫師隊伍繞行病房，整整2小時不喘也不跛，彷彿回到生病前開朗的模樣，讓媽媽不禁感動，「小丑醫師把他失去的那一塊找回來了。」
「道瑝遇到紅鼻子醫生，就像冰塊碰到汽水一樣，一拍即合，瞬間冒出很多泡泡。」道瑝媽媽回憶兒子與紅鼻子醫師的初遇，笑著表示。2016年10月，是道瑝的人生轉捩點，那時他因病情惡化，從台南回到台北榮總檢查，就在住院的那個週四，遇到紅鼻子醫生巡演，因病程惡化信心全失的道煌，也瞬間被「激活」，再次找回生命動力。
▲道瑝罹病後期，手腳協調性受影響，媽媽陪他在醫院復健。（圖／道瑝媽媽提供）
「他從小就是很愛笑的小孩，也喜歡扮醜捉弄人。」道瑝媽媽受訪時表示，病程來到最後3個月，道瑝發現自己的手腳越來越不受控，呼吸也變得困難，每天都很沮喪，但跟小丑醫師繞行病房一圈後，他突然多了很多想法，病況稍微好轉時，就開始找東西裝扮自己，為下次表演做準備，「像戴方眼鏡，就是模仿馬照琪團長。」
除了模仿與打扮，每次回診，也成了道瑝最期待的事。「他一定要卡到一天禮拜四。」道瑝媽媽笑著回憶，兩個兒子對小丑醫師的態度十分兩極，「每次哥哥開心跟著巡演，弟弟就因害怕巴著我不放。」
▲道瑝生前最喜歡和弟弟一起玩。（圖／道瑝媽媽提供）
實際接觸過道瑝的馬照琪團長也表示，道瑝真的很特別，因為他不僅會跟跟著巡房，還會穿著小丑裝扮，戴上紅鼻子跟著表演，「有一次他還準備了一首歌，唱給我們聽，我們都覺得這個小朋友真的太棒了。」
馬照琪說，每次見面時，道瑝的逐漸衰弱都讓她感覺「日子不遠了」，但他依然燃燒熱情，完成每一次巡演，以致真正聽到離世消息時，除了難過外，也很感謝他帶來的反饋，「道瑝教我們在人生的最後，依然要保持好奇心、熱忱與對人的愛。」
▲道瑝在罹病末期身體虛弱，對紅鼻子表演仍念念不忘。（圖／道瑝媽媽提供）
道瑝在2017年1月，不敵癌症惡化，到天堂當小天使了，但因為跟著紅鼻子醫生巡輪病房，加上曾出席記者會站台，讓他知名度大開，偶爾到餐廳用餐，還會被民眾認出，每次都讓他十分驕傲。臨終前2晚，他躺在病床上時，還跟隔壁床的大姊姊炫耀自己的表演事蹟，讓媽媽看了既難過又滿足。
「其實孩子這樣離開，對媽媽來說也是種安慰。」道瑝媽媽今（24）日出席紅鼻子醫生「微笑認養計畫募款計畫」，感謝紅鼻子醫生參與了孩子最後的生命歷程。
▲紅鼻子醫生微笑募款認養計畫記者會現場，小丑醫師與病童勛勛互動。（圖／記者嚴云岑攝）
道瑝離開一年多了，道瑝媽媽看著兒子生前的影片，仍不禁掉下眼淚。她表示，雖然在得知道瑝無法開刀時，她就以正面態度教導要「面對死亡」，但還是很怕他走得痛苦。不過，在聽到兒子說出，「我是大明星，我要去天堂。」這句話時，她終於能放下心中的大石，「我們可能永遠無法走出來，但道瑝最後快樂的形象，會一直存在我們心中。」
▼紅鼻子醫生在醫院服務病患實錄。（影／紅鼻子醫生協會提供）
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