2016「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」顱顏患者畫自己故事印年曆

點評:友好、接納這群生命中不一樣的朋友!


▲羅慧夫2016公益年曆入圍者與主協辦單位合影留念。(圖/財團法人羅慧夫顱顏基金會提供,下同)

記者李佳蓉/台北報導

財團法人羅慧夫顱顏基金會20日於市長官邸藝文沙龍舉辦「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」2016公益年曆頒獎典禮暨首賣會。12位顱顏患者以本身故事作為圖畫創作靈感,集結成2016年曆。典禮現場除了有顱顏患者原創作品展出外,還有得獎人精彩才藝演出。此次公益年曆即日起開始於網路上販售,扣除印製成本後盈餘將全數運用在顱顏患者各項服務與助學補助。

2016年公益年曆主題為「ㄒㄧㄝˋㄒㄧㄝˋ年」,邀請所有顱顏患者用圖畫道出感謝,以文字寫出感恩。12位年曆入圍得獎人在訪問的過程中發現,年紀較大的孩子在校普遍發生過嘲笑問題,因而產生自卑感。得獎人林詠曛說:「我有一隻奇怪的耳朵,外表看似堅強,內心卻脆弱的我,害怕別人看見我的缺陷並嘲笑我,是『他』對我伸出了友愛之手。我畫的這幅圖不只代表我的故事,也對基金會表達感謝之意。」

▼林詠曛作品《謝謝你將我拉出恐懼》。


鄭承漢原本是個愛逗人笑的開朗孩子,直到升上國中,班上同學用異樣眼光看著,問鄭承漢為什麼耳朵一大一小,他才注意到自己與別人不一樣。被注目後的他不再微笑,與人保持距離,個性變得內向又自卑,他開始留長髮遮住小耳朵,不讓別人看見,也因為左耳聽不到,因此同學與他說話時,鄭承漢只能看見同學嘴巴在動,卻聽不見聲音。鄭承漢表示,其實也想和同學打成一片,但卻只能選擇封閉自己。後來因受不了痛苦休學,開刀重建一隻耳朵,也重建對自己的信心。

此次年曆鄭承漢畫的是大地之母,畫中秀髮下埋藏了許多回憶,秀髮上的水滴含著人們的痛苦記憶與淚水,而風車指引著人們往美好的方向前進,風吹走了隱藏在秀髮上的淚水。鄭承漢說:「我感謝媽媽給予我生命,一顆跳動的心臟,即便我一隻耳朵聽不見,還是可以用心去感受這世界。」雖然因小耳症受盡委屈,但鄭承漢仍感謝生命中的美好!



▲▼入圍者鄭承漢(小耳症)發表感言及其畫作。

「我非常喜歡我的小耳朵,它太可愛了。很多人都問我耳朵為什麼那麼小?頭上帶著什麼?我告訴他們那是天生的,耳朵聽不太到,所以要戴助聽器。」陳勇吾絲毫沒有彆扭,認為小耳就是自己的標誌,每個人的標誌都不一樣!拿下助聽器就幾乎聽不見聲音,媽媽在勇吾7個月大時每週帶他上聽力及發音的課程,這樣的生活維持到4歲。在家人細心愛護下,今年升上小5的陳勇吾充滿愛、懂得感恩、喜歡挑戰又有自信的小孩。典禮現場勇吾除了與媽媽帶來默契絕佳的直笛演奏外,更帶來一首「火金姑」的獨唱,渾厚的歌聲和音準,讓人幾乎忘了他是帶著助聽器的孩子。

▼入圍者陳勇吾(雙側小耳症)與媽媽表演直笛。



ET小百科 小耳症
多數小耳症的原因非遺傳而來,是在胚胎期內形成時產生的病變,發生病變的原因不明。根據統計,亞洲地區小耳症發生率為1 / 5000 ~ 1 / 6000。單純小耳症,影響範圍主要為耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。 復健的目標,不僅追求患者外表的美觀、正常的語言、正常的顏面發育、正常的聽力,更要追求患者能有正常的心理發展和良好的社會適應能力。
(資料來源:羅慧夫顱顏基金會提供)

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