▲醫師提醒，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制。（圖／記者趙于婷攝）
記者趙于婷／台北報導
43歲的設計師Kathy在6年前洗頭時突然發現眼睛無法閉上，以為是顏面神經失調，沒想到突然嘴巴也闔不起來，吃東西和喝水都沒辦法，幾乎到全身動彈不得，就醫確診是「重症肌無力」。醫師提醒，重症肌無力主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」等4大系統，若有疑似症狀，一定要盡快就醫。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出，肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。
葉建宏說，重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統，多數台灣病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3到5成會在2至3年內進展為「全身型」，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。
而在疾病控制上，葉建宏指出，目前約有8成病人可透過綜合性治療控制病情，維持可接受的生活品質，但仍有約2成「難治型」患者病情反覆發作，其中又有約50名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，恐需住院、插管。
葉建宏舉例個案Kathy儘管透過藥物暫時穩住病情，但總是反覆發作，也因頻繁請假回診，慘遭裁員，面臨職場、生活雙重打擊，當新型生物製劑為她帶來曙光之際，她卻因確診早期肺癌，無緣參與臨床試驗，後續又感染肺炎病情急轉直下，需插鼻胃管進食，插管輔助呼吸，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，才勉強穩住病情，不過仍有其他個案因參與新型生物製劑臨床試驗，症狀得到改善。
台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也提到，Kathy的故事不是個案，而是全台數十位難治型病友的縮影，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，仍可維持正常生活，目前國際間已有4大類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，包括美國、加拿大、德國、日本等多國已納入保險給付，因此也要特別替病情嚴重的50名患者請命，健保應優先支持這50名有嚴重迫切治療需求的病友，使用生物製劑治療穩定控制病情，並逐步擴大適用範圍。
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