▲血友病患者透過非因子藥物將使「預防性治療」變得更容易，血友們治療的時間和空間也不再受限。（採訪撰稿／記者蒲世芸；攝影剪輯／記者陳家豪）
記者蒲世芸／採訪報導
從小就被診斷出罹患A型抗體血友病，想要正常生活，單單只能靠著頻繁打針。王同學說，「如果遇到自發性出血情況就真的沒有別的辦法，只能一直冰敷加上打針。」還好一路走來有家人的陪伴和支持，以及主治醫師的細心照顧，讓他挺過一段段艱難時光。
▲可以和朋友一起打籃球、和同學在學校讀書，對罹患A型抗體血友病的王同學來說，都是相當珍惜的日常。（圖／社團法人中華民國血友病協會提供）
但隨著醫藥發展，為血友病友們帶來了好消息。王同學告訴我們，「自從接觸了預防性治療，施打頻率從每週兩三次，到現在只要一次。」因著醫學上的再突破，使用非凝血因子藥物透過皮下注射，讓血友病友們更加容易接受預防性治療，可以重拾屬於自己的人生所有權，徹底改善血友病患的日常生活。
作為王同學從小到大的主治醫生，三總血友病照護及研究中心主任陳宇欽說，「一路看著他成長，其實他本身因為產生了抗體(關於血友病產生抗體有15%-20%的血友病患是因為基因異常)，所以出血就比較頻繁。而且像是這樣有抗體的病人，止血相對不容易，因為打進去的第八凝血因子，很快就會被抗體給中和掉。」現在重度血友病患以預防性治療為主，其中靜脈注射方式會讓血友至少一週要挨針2-3次，長期頻繁打針導致不易找到血管注射，以及靜脈萎縮都成為血友病患沉重的心理負擔，降低了預防性注射的順從性。
▲看著兒子從小到大就要頻繁打針，讓媽媽相當心疼不捨。（圖／社團法人中華民國血友病協會提供）
陳宇欽主任補充，「最常見的出血狀況就是在關節部位發生，如果反覆的關節出血就會導致滑囊膜發炎，軟骨的磨損或是骨頭的破壞，這就是血友病關節病變。如果沒有好好照顧，最後就是坐輪椅甚至是跛足了。」血友病抗體患者除了靜脈注射第八凝血因子的免疫耐受性治療，現在還有另一種新型非凝血因子藥物，讓有抗體的A型患者，能穩定維持血液中濃度達15%，透過皮下注射給藥，藥物半衰期長達27.8天，讓病友可以更自在生活。
▲血友病患者如果反覆關節出血，就會導致滑囊膜發炎、軟骨磨損或是骨頭破壞，甚至嚴重的話很可能造成跛足。（圖／三總血友病照護及研究中心主任陳宇欽提供）
陳宇欽表示，「主要是一種我們叫做人化雙特異性單株抗體，因為第八因子在體內是幫助我們的活性第九因子去活化第十因子，這樣才能讓我們的凝血系統，像瀑布一樣最後形成我們的凝血蛋白。它的優勢第一個是止血效力非常強，它對於第九跟第十因子結合的角度非常好，第二個就是皮下注射，大幅減輕靜脈注射打針負擔。這當中可以看到見證，非常有效！因為有些抗體的病人很興奮來跟我講自己去年一整年，真的是零出血！」非因子藥物的出現，不只對於血友們是令人振奮的好消息，對於醫師和病患的家人更是相當開心。陳宇欽主任也鼓勵患者，只要能做好預防性治療，並選擇適合的給藥方式與頻率，就能降低出血狀況，有效穩定病情，擁有像正常人一樣的人生。
▲三總血友病照護及研究中心主任陳宇欽表示，新型非凝血因子治療方式可以減少打針頻率，並透過皮下注射給藥，擺脫頻繁打針的夢魘。（圖／記者陳家豪攝）
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