腦庫運作近1年!38人簽署意願「8人已捐腦」 衛福部研議喪葬補助

▲台灣腦庫協會成立三周年大會,會中公布目前捐腦意願簽署與捐贈情況。(圖/記者洪巧藍攝)

▲台灣腦庫協會成立3周年大會,腦庫成立也接近1年,運作相當順利。(圖/記者洪巧藍攝)

記者洪巧藍/台北報導

台灣第一個腦庫在去年11月成立,象徵著台灣的腦科學研究以及腦疾病藥物研發的一個里程碑。台灣腦庫協會今(31)日舉辦年會,理事長謝松蒼公布目前成果,總計有38人簽署捐贈同意書,其中8人完成捐腦,裡面也包含無特殊疾病的一般人。不過捐腦目前無法比照器官捐贈獲得喪葬補助,希望政府給予支持,衛福部長邱泰源當場允諾會進行相關檢討。

台灣腦庫協會年會今日在台大醫學院舉辦,包含衛福部長邱泰源、台大副校長張上淳、台大醫院院長吳明賢、台大醫學院院長倪衍玄、國衛院長司徒惠康以及許多專業人士、病友都到場參與。

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台大醫院神經部主治醫師謝松蒼表示,腦庫成立即將滿一周年,統計到目前為止已經有38人簽署同意捐腦,包含屬於罕見疾病者,有運動神經元疾病、小腦萎縮症、脊髓性肌肉萎縮症(SMA),神經退化疾病的巴金森氏症以及一般正常民眾,已經完成捐腦者有8人,也包含有1名正常人。

針對有意願捐腦的人,腦庫評估可能是罕見疾病者,會提供次世代基因定序(NGS)服務,就有一名50多歲的男性因此找到病因。

▲台灣腦庫協會成立三周年大會,會中公布目前捐腦意願簽署與捐贈情況。(圖/記者洪巧藍攝)

▲台灣腦庫協會年會公布目前捐腦意願簽署與捐贈情況。(圖/記者洪巧藍攝)

謝松蒼說明,該名個案本身從小就手腳無力,隨著疾病逐漸進展,使他行動不便,先前一度懷疑是肌肉疾病,但是因為住在偏遠地區就醫不便,也就沒有進一步診斷,到現在住安養中心接受照顧。該名男子無奈自己的病痛治不好,也不知道是什麼疾病,他的姐姐在媒體報導上看到腦庫成立報導向他轉知,經過討論決定同意未來捐腦。

謝松蒼親自前往向患者說明捐腦事宜,個案自述母親、親戚也有同樣的手腳無力問題,便決定抽血進行NGS檢驗,最後確認是罕見神經肌肉疾病。謝松蒼說,該疾病目前有藥物可以治療,也可以通報罕見疾病,接受治療的他可以讓病況保持穩定,雖然整體生活仍要別人協助,但稍有恢復到可做一些手部操作的動作。

謝松蒼致詞時不忘幫病人請命,他說,捐腦不如其他器官捐贈有法規支持,可以有喪葬補助,或者在殯儀館可能需要證明提不出,希望未來比照器官捐贈有相關措施,讓捐腦病友的家屬得到一點溫暖的回饋。邱泰源致詞時承諾,針對捐腦比照器官捐贈有喪葬補助,將回去檢討研議。

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