3成「異位性皮膚炎」病友每月自費2萬治療 最重視膚況改善

▲異位性皮膚炎病友協會今強調此症帶來的經濟、外觀壓力不容輕忽。（圖／記者邱俊吉攝）

記者邱俊吉／台北報導

異位性皮膚炎很常見，但對中重度患者來說，問題不是擦擦藥就能解決。最新研究發現，國內近3成病人每月光皮膚治療就得自費超過2萬元，高達72%曾看過至少6名醫師；更特別的是，相較歐美患者最在意止癢，台灣病友反而更希望「皮膚乾淨」，顯示外觀帶來的壓力同樣難熬。

每年9月14日為世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會今舉辦記者會，公布台灣中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請10名病友現身，希望外界能看見這病帶來的困擾不只是紅、腫、癢。

該協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜表示，研究顯示，28%患者每月皮膚治療自費逾2萬元，54%每月花逾5000元購買防蟎用品、空氣清淨機等，72%曾看過至少6名醫師，這些數字都反映出控制疾病沒有外界想像容易。

此外，即使不癢了，對不少台灣病人而言可能還不夠。研究發現，國內患者最重視「皮膚病灶改善機率」，明顯高於「止癢機率」，這和歐美顯著不同，代表國外病友優先考慮止癢，台灣病友更在乎別人一眼就能看見的膚況。

這種差異也凸顯病患的另一層負擔。朱家瑜指出，當膚況獲得控制，病友才更有勇氣告別遮掩、重新面對外界；研究也發現，若未獲有效治療，高達88%患者自評生活品質不到40分。

例如台師大美術系博士生王小姐，曾因發作全身紅腫潰爛，臉腫到連鏡子都不敢照；青年病友賴先生則曾全身幾乎沒有一塊完好皮膚，每天光應付劇癢、脫屑就耗盡體力，連讀書都很困難。兩人在接受治療後，才逐漸找回原有生活。

病友協會這次邀請10名患者拍攝寫真，希望透過病友重新面對鏡頭的過程，讓更多人理解，異膚雖然常見，但中重度患者承受的並不只是癢，還有反覆求醫、治療支出，以及最容易被外界忽略的外觀與心理壓力。