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18歲的小芳(化名)因染色體異常,罹患俗稱「快樂玩偶」的Angelman氏症候群(AS),造成生長遲緩,目前智能僅3歲,得24小時在旁看護,晚間又得隨時留意是否發作癲癇;小芳母親說,當年以為自己還年輕..
2023年03月08日 10:00:00台灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼..
2019年10月24日 19:20:00