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健保會昨日開會討論明年度健保總額,「醫院、西醫基層」兩部門總額協商破局,醫院代表會中提出將罕藥專款「歸零」,全數改由公務預算支付,引發爭議。衛福部國民健康署署長吳昭軍今(27)日說明,國健署負責疾病預..
2024年09月27日 10:59:00健保會昨日進行明年度健保總額協商,其中「醫院、西醫基層」兩部門總額協商破局,另醫院代表提案罕藥專款改由公務預算支應引發爭議。醫師公會表示,健保資源有限,此主張是為弱勢民眾爭取更大之財務保障,同時避免一..
2024年09月26日 16:42:00健保會昨日開會討論明年度健保總額,「醫院、西醫基層」兩部門總額協商破局,醫院代表提出將罕藥專款「歸零」,全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今(26)日發布聲明指出,此舉無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病..
2024年09月26日 14:19:00健保署在112年10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,通過9項新藥納入健保給付和擴增給付規定案,包括擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎、治療頭頸癌等多項癌藥、治療β型海洋性..
2023年11月07日 15:41:00泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病,中央健保署今(3)日宣布,從10月1日開始將2項單株抗體生物製劑藥品納入健保給付,除了減少過去傳統治療的副作用,臨床實證顯示可以顯著降低復發..
2023年10月03日 10:09:00罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高,被稱為「孤兒藥」,普遍所費不貲,一般家庭大多難以負荷。雖然112年健保寬列罕藥預算,但卻看得到用不到,因為過去6年罕藥專款「未執行」預算累計仍高達35.8億,而且通..
2023年03月03日 16:40:00為了解民眾對罕見疾病的關心程度、政府對罕見疾病是否責無旁貸、全民健保對罕見疾病是否應有更多的照顧與給付的看法,由財團法人罕見疾病基金會委託《ETtoday民調雲》於1月6日至13日,針對台閩地區22縣..
2023年03月02日 11:00:00112年健保預算出爐,感恩健保署提出寬列罕藥預算之美意,最終使罕藥專款有增加的空間,讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會,本會由衷感謝。然而,一則以喜,一則以憂,罕藥預算增加的同時,回顧過去..
2023年03月01日 15:00:00罕見疾病脊髓性肌萎縮症(SMA)女童赴中國大陸求醫,引發社會關注。罕見疾病基金會今也發聲明指出,健保未執行罕見新藥預算,造成極度不安的慘烈現況,同時也提出5大呼籲,盼健保疾病風險分攤機制,依法給付合理..
2023年01月16日 20:21:00響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創..
2022年12月03日 21:46:00罕見疾病芳香族L-胺基酸脫羧基酶(AADC)缺乏症的病童如果沒有治療,恐怕很難活過5歲,而且台灣的個案又比國際要多。台大醫院今(22)日召開記者會發表AADC缺乏症腦部基因治療研發成果,從2007年投..
2022年07月22日 12:18:00即使知道生老病死是人生必經過程,但若罹患了少有所聞的罕見疾病,劇烈的身心衝擊和伴隨而來可能出現的財務缺口,更是令患者和親友難以招架。而天有不測風雲,誰都不知道這樣令人恐懼的疾病是否會發生在自己或最愛的..
2022年04月20日 15:32:00你有聽過「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」這個罕見疾病嗎?在台灣,有患者病逝了都還找不到病因,直到兒子確診才揭開家族悲劇。FAP惡化速度快,發病7、8年就可能無法行走,目前可靠新藥控制病情不惡化..
2022年03月02日 11:30:00