獨/4歲童患DIPG229天離世 便當夫人自責「我是不是把他生壞掉了!」

記者唐鎮宇、陳詩璧/台北報導

擁有7萬多名追蹤者、經常在臉書粉絲團上分享做給5個孩子便當的「便當夫人」,今年1月無預警停更,直到5月才在粉絲團透露,她4歲兒子晨翔罹患了無法治癒「DIPG腦癌」。期間一家人曾遠赴美國、德國參與新藥試驗,但最終仍無法戰勝病魔,晨翔在22日過世。便當夫人和丈夫今接受《東森新媒體ETtoday》採訪,談起這段陪晨翔走過人生最後229天的心路歷程,媽媽還曾一度自責「我是不是把他生壞掉了!」但仍希望把求醫經驗告訴大家,讓其他病友少走冤枉路。

▲「便當夫人」4歲兒罹患特殊腦癌,最終仍不敵病魔離世。(圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)

▲「便當夫人」4歲兒「晨翔」罹患特殊腦癌,最終仍不敵病魔離世。(圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)

[廣告]請繼續往下閱讀...

便當夫人和任職科技業的丈夫育有5名子女,晨翔是老四,去年底才過完4歲生日。便當夫人說,今年1月6日時,晨翔睡前突然把飯後吃的水果都吐出來,原先她以為只是腸胃型感冒,但隔天發現,孩子不但走路歪一邊,唱歌也咬字不清,笑起來只有右半臉有反應。夫妻倆趕快帶孩子去北榮掛急診檢查,才發現孩子腦幹有6公分大小的陰影;經核磁共振分析,確定罹患彌漫性內生性腦幹膠質瘤(DIPG),很快當天就送進加護病房。這天距離晨翔發病日,只有短短4天。

醫生宣佈確診時,也一併告訴夫妻倆「這疾病目前沒有治癒成功的案例」,確診後平均存活時間只有11個月。便當夫人說,「我當時真的腦袋一片空白」,除了哭泣之外,也一直很自責「我是不是把他生壞掉了!」主治醫師看她哭,也跟著一起紅眼眶,並解釋這不是3C產品使用過久的問題,也不是遺傳基因,目前人類還不知道該疾病的成因。

雖然醫生說「能做的很有限」,但晨翔爸爸仍表達「不放棄」的想法,很快就決定接受醫生建議,讓孩子動手術,取出切片、分析基因後,才有可能讓晨翔做更積極的治療。

▲網紅「便當夫人」的小孩晨翔,日前罹患罕見疾病DIPG腦瘤過世,結束短短4年的人生。(圖/記者宋良義攝)

▲晨翔看著媽媽這個俏皮的神情被捕捉到了,夫婦倆也挑選這張俏皮照當作晨翔的遺照。(圖/記者宋良義攝)

便當夫人說,一般來說這種疾病可先電療,電療後會有3個月左右的「蜜月期」,症狀會暫時好轉,但很快地又會再惡化。這段期間夫妻倆也把其他孩子聚集到家中大餐桌前,講述弟弟的病情,也告訴大家弟弟可能來日不多,「孩子都哭成一片,還問說『我們可以怎麼幫忙?』我說你們只要把自己照顧好,就是最大的幫忙了!」

才4歲的晨翔也知道自己生病了。便當夫人說,晨翔自己知道頭裡「有一顆臭皮蛋,會一直欺負他讓他頭痛、讓他手腳不能動,不能像以前一樣騎腳踏車」。儘管晨翔怕痛,但從來沒說他不要治療,便當夫人也一直告訴他「會帶你回家!」。

電療後的3個月「蜜月期」,家人便開始完成晨翔的各種願望,包括把所有家族找齊拍張大合照;晨翔還主動說想養隻狗狗,「這樣晨晨不在的時候,狗狗可以陪你們」;連唯一打過他的爸爸都變得「和藹可親」。晨翔爸爸苦笑說,以前可能比較嚴肅,但晨翔生病後,當晨翔笑罵他說「討厭爸爸!」甚至親媽媽卻不親他的時候,他也能還給晨翔笑容。

▲網紅「便當夫人」的4歲兒子晨翔,罹患罕病期間提議想養一隻狗狗,因為「晨晨不在的話,狗狗可以陪你們呀!」 (圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)

▲「便當夫人」的4歲兒子晨翔,罹患罕病期間提議想養一隻狗狗,因為「晨晨不在的話,狗狗可以陪你們呀!」 (圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)

夫妻倆約好不要在晨翔面前哭,甚至還會刻意逗他笑,但夜深人靜關起房門,兩人難免也會情緒潰堤,晨翔爸爸甚至會特意減少與晨翔相處,就怕自己關不住眼淚。但當老婆扮演晨翔的心靈支柱,晨翔爸爸可沒閒著,也四處積極搜尋國內外期刊,尋找醫療資源。後來他透過在美國行醫的親戚,得知美國加州大學舊金山分校正針對這項疾病進行臨床試驗,隨即想辦法接洽,要從死神手中搶回晨翔。

晨翔爸爸說,過程花了兩、三個月聯繫,好不容易到7月可以前往美國參與新藥試驗時,又因晨翔的腫瘤已經擴散,而無法進一步參與試驗,於是他和晨翔又從美國返台。後來得知德國也正在進行另一項新藥試驗,晨翔爸爸隨即又隻身奔往德國取藥。

晨翔爸爸說,德國新藥一週只要吃一顆,但一顆要價台幣約8000元;雖然實驗到目前有7成的人沒有效果,但對另外3成的人能減緩腦內腫瘤生長甚至縮小,他還是不放棄任何一絲機會。當他拿到藥的那天,還第一時間傳訊息告訴老婆這個好消息,沒想到回到旅館後卻接到老婆打來告知「晨翔情況惡化了!」,讓一向堅強的他也忍不住在異鄉掉下男兒淚,「怎麼可以不等我!」

▲晨翔的靈堂前,擺著他最喜歡的鋼鐵人、超人力霸王玩偶。(圖/記者陳詩璧攝)

▲晨翔的靈堂前,擺著他最喜歡的鋼鐵人、超人力霸王玩偶。(圖/記者陳詩璧攝)

便當夫人說,一般來說DIPG腦瘤多會在顱內,但晨翔有部分腫瘤長到皮下組織,再不開刀可能危及生命。當時爸爸才剛從德國取藥回來,人還在防疫旅館,從德國拿回來的藥才剛吃一週,還未見藥效,夫妻倆決定讓晨翔再進行第二次手術。沒想到移除部分腫瘤後,剩下的腫瘤長更快,短短20天就增加近2公分,晨翔也從原本可以說話、吃飯,到後來完全無法反應,這時連一直不肯放棄的爸爸也體認到「真的留不住他了」,夫妻倆才終於下定決心「不加油了」,「放手也是一種愛你的方式」。

那一天,爸爸跟晨翔說,「身體已經壞掉了,我們不要了,換一個新的鋼鐵人身體再回來!」爸爸餵他吃完飯喔,便當夫人也將晨翔抱進懷中,輕聲在晨翔耳邊說:「你乖,不要怕,安心跟著菩薩走」。晨翔就這樣離開人世,從發病到離開只有229天。

▲「便當夫人」4歲兒罹患特殊腦癌,最終仍不敵病魔離世。(圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)

▲年僅4歲的晨翔最終還是不敵病魔,最後在媽媽「便當夫人」的懷中過世。(圖/翻攝自Facebook/便當夫人 Madam Bento)

便當夫人說,晨翔離開後,她也幫晨翔鬆了一口氣,「終於可以不用再吃藥、不用再打針了」;但對便當夫人來說,曾經答應過晨翔「要帶他回家」的承諾,卻終究不敵病魔。

晨翔爸爸說,剛開始知道DIPG這種疾病時,發現國內相關資料非常少,國外期刊也不多,但他一路蒐集資料、聯繫,晨翔也成了第一位到美國、德國參與試驗的台灣患者,未來他希望能把這些經驗讓其他病友及家屬知道,讓大家知道可以用什麼方式延長壽命和與患者相處,這是未來他們想做的。

分享給朋友:

※本文版權所有,非經授權,不得轉載。[ ETtoday著作權聲明 ]

讀者迴響

熱門新聞

最夯影音

更多

熱門快報

回到最上面