翻轉血友生活! 血友現身分享:「現在我正走在夢想路上」

▲對血友們來說,穩定給藥相當重要。而現在創新的非凝血因子藥物的出現,不僅能透過皮下注射,施打間隔也能隨之增加,讓血友病友可以更自在生活。(採訪撰稿/記者蒲世芸;攝影剪輯/記者鄭遠龍)

記者蒲世芸/採訪報導

每年4月17日為世界血友病日,血友病屬於遺傳性的出血性疾病。而張同學是非抗體A型血友病重度病患,以往使用凝血因子藥物一週至少得打上三次針,如果遇上天氣冷等特殊狀況,找不到靜脈來注射更是時常會發生。然而現在25歲的張同學不僅在英國進修,且主攻資料科學,走在留學夢想的道路上,正一步步完成為自己所訂下的目標。但一開始,這一切並不是這麼容易。

張同學說,「從小就是要一直記得打針這件事,現在比較好一些,像之前一個禮拜要打三次,假設沒有打的話,左膝就會開始腫脹出血。因為血友病友會有靶關節,像我就是在左膝,所以左膝就會腫起來,不能伸直也不能彎曲,嚴重時還會不能走路。」

▲▼翻轉血友生活! 血友現身分享:「現在我正走在夢想路上」

▲找不到靜脈注射時,對許多血友們來說相當辛苦。(圖/記者鄭遠龍攝)

不僅如此,即便沒有任何碰撞情形,血友病患者仍可能面臨出血狀況。張同學提到,「因為血友病它本身會自發性出血,可能睡起來某一邊就突然瘀青,完全也不知道為什麼。我曾在國中和高中的時候,常常就會睡起來或是走路走到一半,突然發現自己怎麼瘀青,其實就是微血管自己會破裂,然後就會造成瘀血。」

而現在有藥廠研發出「非凝血因子」的藥物,可以使用在「非抗體」及「抗體」A型重度血友病友,透過皮下注射來完成每次療程。張同學回憶提到,「當時醫師就問我說,現在有一個機會,是非凝血因子的長效型藥物,依據我的狀況,可以兩個禮拜打一次,它的藥效可以讓體內的凝血因子濃度維持在一定狀態,就能讓我比較自由去做自己想做的事,所以真的非常開心,不然每個禮拜打三次真的很麻煩。」由於臨床試驗已結束,然而國內健保還未給付這類藥物在非抗體的病人,所以張同學也一度面臨缺藥處境,但在藥廠爭取下,張同學仍獲得藥廠的持續贈藥,因而能維持治療品質,使療程不至於中斷。

▲非抗體A型重度血友病友 張同學▼             。(圖/記者鄭遠龍攝)

▲即便沒有任何碰撞也可能自發性出血,造成無法正常行走。(圖/記者鄭遠龍攝)

可以穩定維持血液中濃度與藥物半衰期增加,讓病友可以更自在生活。因此張同學也可以從事自己最愛的健身,以及完成出國留學的夢想。張同學說,「以前看到人家練得很壯很帥,自己一直很嚮往成為這個樣子,另外也希望有機會可以出國去看看。然而之前因為藥的關係,沒有辦法達成,因為出國一次必須要帶很大量的藥,然後萬一有什麼事情,醫療方面也不好處理,所以這兩個夢想,在之前是完全不可能實現的;可是在換藥之後,發現這一切變得可能,我終於可以自在的去做我喜歡的事情。」只要能做好預防性治療,並選擇適合的給藥方式與頻率,就能降低出血狀況,在人生道路上實踐自己的璀璨夢想。

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