罹罕病只剩手指能動也不放棄!「新光計畫」讓她與偏鄉孩子共享生命歷程

▲▼台灣諾華「點亮新光、愛不罕見」活動,右起:台灣諾華公共事務處處長羅文琪(後排右一)、罕病基金會病患服務組組長范伊婷(後排左二)與新竹縣尖石鄉新光國小校長朱陳國智(後排左一)與前排罕病病友鄭佩淳及新光國小學童合影。(圖/台灣諾華提供)

▲罕病病友鄭佩淳(中)及新光國小學童合影。(圖/台灣諾華提供,下同)

記者洪巧藍/台北報導

罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的鄭佩淳曾經被醫師宣告只能活到6歲,目前全身只剩下手指能動的她已經30歲,更順利讀完大學。鄭佩淳日前參與2019「點亮新光、愛不罕見」活動,與新竹縣新光國小的偏鄉學童互動,勇敢分享心路歷程,偏鄉學童與罕病孩子共享一堂生命教育課程。

台灣諾華從2005年開始和新竹縣尖石鄉新光國小建立長久合作友誼,透過「新光計畫」舉辦具有教育意義的活動,讓新光學童進一步探索新知,啟發學習興趣。

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今年結合了新光國小與罕見疾病基金會合作生命教育一日課程,讓身處偏鄉的新光國小21位學童與5位身患罕見疾病的病友們和近40位的「諾華志工」一起齊聚在新竹的番茄農場,讓孩童透過對生命永不放棄的罕病生命鬥士的分享,學習理解這世界上「不同的人」。

罕見疾病基金會病友鄭佩淳從大學就開始推廣罕見病友自立生活,本次活動當中也擔任講師,以大姐姐的身份,勇敢的跟新光國小的孩童們分享自己的心路歷程,並且帶領小朋友們從各種遊戲當中,一起探索和發現生命的美妙。

▲▼台灣諾華代表公共事務處處長羅文琪(圖中)、新竹縣尖石鄉新光國小校長朱陳國智(右二)與罕病病友鄭佩淳(左二)一同合影。(圖/台灣諾華提供)

▲台灣諾華代表公共事務處處長羅文琪(圖中)、新竹縣尖石鄉新光國小校長朱陳國智(右二)與罕病病友鄭佩淳(左二)一同合影。

罕病基金會執行長陳冠如表示,大眾對罕病還是存在許多誤解,基金會針對不同對象,透過多重管道持續溝通,希望讓更多孩子理解並學會包容這世界還有很多「不同的人」。

陳冠如分享,佩淳是第一位跟學校申請「學生個人助理員」,協助她日常生活行動、抄筆記等的「女鬥士」,她不但順利完成學業,更有一技之長,目前從事視覺設計工作,也協助罕病基金會完成許多設計案。

陳冠如進一步指出,偏鄉孩子是環境受限,罕病孩子是健康受限,同樣都身處弱勢,但問題不同,未必能彼此了解,就像偏鄉的健康孩子不一定能體會罕病孩子在生活上會有那些不便。以本次活動場地的蕃茄農場,坐輪椅的病友也能無障礙進出,我們希望藉此能讓孩子們認識到『世界上還有其他人需要幫助』,了解社會資源有限,得來不易,要學會珍惜。

新光國小校長朱陳國智也認為,偏鄉孩子長期接受外界關懷,這次活動讓孩子們知道台灣還有許多弱勢族群,學習到「不只接受別人的愛心,我們也能付出關懷。」相信這些不一樣的體驗能為孩子留下印象,但更重要的是持續不斷的累積。

台灣諾華總裁謝麗娟表示,身為醫藥領域的領導者,諾華以「重新創造醫藥未來」為企業核心理念,並以「成為引領醫藥領域變革值得信賴的領導者」為願景,善盡企業社會責任,致力於回饋社會,協助患者改善生活品質,體現關懷及照護的使命。 

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