脊髓萎縮卻有「關不住的靈魂」 她組輪椅旅行團玩遍全台

▲▼2018台灣義行獎,許展容。(圖/記者李毓康攝)

▲第一屆義行獎得主,漸凍人協會理事許展容。(圖/記者李毓康攝)

記者嚴云岑/台北報導

「誰說輪椅族只能待在家裡?」46歲的許展容是先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,9歲起就與輪椅為伍,行動不便卻未限制她到出行決心,不只要自己玩,還要帶別人一起玩。民國100年成立無障礙旅遊公司以來,已組團遊遍全台,上合歡山賞雪、下到小琉球浮潛,別人用腳走過的路,她們坐輪椅滑過。雖然高度不同,卻也用不一樣的方式看見台灣。

第一屆「2018年台灣義行獎」今(27)日舉行頒獎典禮,共頒發6名義勇獎與6名義行獎,許展容是義行獎得獎者之一,也是全場唯一的輪椅者。與疾病共處30餘年,許展容早已找到相處之道,偶而還會拿自身疾病開玩笑,「我常說SMA是分期付款,從小就罹病、進展慢;俗稱漸凍人的ALS(脊髓側索硬化症)就是一次破產,確診後身體機能迅速下滑。」

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許展容說,她從小就是個關不住的靈魂,開始坐輪椅後的生活可說是部「心酸血淚史」,但只要外出旅遊,就能大幅緩解。為了把這份從旅遊的獲得的能量分享出去,她8年前成立「翔飛輪椅無障礙旅遊網」,花了3年考察全台景點的無障礙設施,順便拓展知名度,吸引更多輪椅族加入,至今已去過澎湖、花蓮、綠島、小琉球、阿里山、合歡山等台灣知名景點。

▲許展容理事在翔飛輪椅無障礙旅遊網粉絲團與病友的合照。(圖/漸凍人協會提供)

▲輪椅出遊團攻頂合歡山。(圖/台灣漸凍人協會提供,取自翔飛輪椅無障礙旅遊網,下同)

請許展容分享印象最深的旅遊經驗,她思索了一下回答,「澎湖」。離島旅遊需要搭飛機、坐船,大眾交通無障礙空間有限,加上電動輪椅使用超大型鋰電池,一次載運多台也讓航空公司有飛安考量。就算順利抵達澎湖,搭船也是一大障礙,「渡板或活動碼頭對一般人而言,可能抬個腳就跨過去,但我們卻過不去。」她說到此笑了笑,「最後是出動海巡,像抬神轎一樣把我們抬過去。」

合歡山賞雪,也是她舉辦出遊活動以來難忘的回憶,「我們這種族群,無論是SMA還是ALS,都很怕冷。」雖然平時可自行操控一般輪椅,但到了雪地卻冷到全身僵硬,最後是坐著一般輪椅,由同行家人幫忙推,才終於觀賞到飄雪美景。

許展容表示,舉辦輪椅出遊活動5年多來,她發現台灣無障礙空間已有些許進展,但仍有許多地方待加強,「我以前看到有台階的餐廳都會開玩笑說,他們對我很好,不讓我花錢。」她進一步提到,會在門口設台階,儘管只有一兩階,對輪椅族而言,也代表巨大的距離,希望餐廳能架設接駁板,增加輪椅族的可親近性。

▲許展容理事在翔飛輪椅無障礙旅遊網粉絲團與病友的合照。(圖/漸凍人協會提供)

▲許展容與病友組團到清境農場遊玩。

輪椅族出外旅遊除了餐廳難找,住宿、如廁也是一大障礙。許展容分享,身障者住宿需要選擇有無障礙空間的房間,但台灣配有相關設備的,通常是高規格飯店,「所以我們每次出遊,花費都不便宜」。而觀光景點缺乏無障礙廁所,也讓輪椅族在飲食上有諸多限制,「我曾經有一個團員很愛吃辣,出遊前都不敢吃,怕拉肚子。」

因為頻繁組織出遊,許展容的脊椎側彎越來越嚴重,甚至壓迫到呼吸,3年前在醫師建議下,動了脊椎手術,「所以最近的活動,我比較沒有參與。」

儘管主揪不在,但前幾年累積經驗,也讓先天或後天的肌萎患者有前例可循,以前參加過出遊團輪椅族或家屬,也逐漸成為活動發起人,利用自身經驗幫助更多先天與後天肌萎患者走出戶外,「告訴他們坐輪椅也可以放心玩。」

▼家屬的陪同,也讓許展容和病友們完成神木行。

▲▲許展容理事在翔飛輪椅無障礙旅遊網粉絲團與病友的合照。(圖/漸凍人協會提供)

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