血友病患不能亂跑怕受傷? 他牽盲友「登軍艦岩」破迷思

▲血友病患不能亂跑怕受傷? 他們牽盲友登軍艦岩破迷思。(圖/公關提供)

▲血友病友舉辦「2018世界血友病日-血友快樂趴趴GO」帶領盲友登北投軍艦岩親山步道。(圖/公關提供,下同)

記者嚴云岑/台北報導

28歲的血友病患吳先生從小就罹患血友病,家人也常常提醒要注意避免受傷、不要亂跑等,讓他總覺得自己跟別人不一樣,個性也變得比較內向。但在協會及醫護團隊的完善照護下,現在已能和其他人一樣正常生活,個性也變得開朗,更主動積極參與社群或戶外活動。

每年的4月17日是「世界血友病日」,社團法人臺灣省關懷血友病協會特別在4月7日,同步於北、中、南三地串聯血友病友舉辦「2018世界血友病日-血友快樂趴趴GO」活動。這次活動吸引近百位血友病患、家屬及醫護志工共同響應,台北場活動更邀請盲友共同參與,眾人齊聚北投軍艦岩親山步道,由血友病友帶領盲友一同健走,場面溫馨熱鬧。

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吳先生說,這次參加世界血友病日公益健走活動非常有意義,生平第一次帶領視障朋友健走,是個相當奇特的體驗,也從他們身上學習宏觀、正面的處世態度,珍惜所擁有的一切,打破過去以為視障者看不見無法戶外活動的迷思,正如同這次活動目的也是為了呼籲社會大眾,能對血友病多一些理解與體諒。

▲血友病患不能亂跑怕受傷? 他們牽盲友登軍艦岩破迷思。(圖/公關提供)

▲血友病之父沈銘鏡教授。

國立台灣大學醫學院名譽教授暨血友病之父沈銘鏡教授表示,三十年前尚無血友病專職的醫療照護,也沒有良好的藥物可治療,許多血友病患者因關節病變嚴重影響行動,無法上學或求職。1984年於台大醫院設立首間血友病中心後,帶動全國各地陸續成立血友病中心,加上1995年健保給付凝血因子藥物,大大提升血友病的治療照護,血友病已如同高血壓、糖尿病等慢性病一樣能被控制,讓現今的患者得以正常上學、工作,甚有不少人成為學界或社會上的菁英領袖。

台北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯醫師表示,血友病友應規律施打凝血因子,並養成規律的運動習慣,如游泳、散步等;另外建議每年接受整體醫療檢查,避免關節出現病變,讓血友病患者過著跟正常人一樣的生活。

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