搜尋結果:符合關鍵字「罕見疾病」的查詢結果共 129 筆
加拿大、美國部分地區開放娛樂性大麻,不過在醫學治療上,其萃取出的大麻素可用於癲癇等罕見疾病。醫師指出,在罕見難治型癲癇中,包括卓飛症候群、結節性硬化症全台超過1千名患者,在藥物使用上大麻二酚藥品可輔助..
2024年02月23日 17:13:00民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世,引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚,反覆直說「不要嚇人!」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我,然後有說過年要出去玩,聽說2/14..
2024年02月15日 18:08:00罕見疾病SMA病友陳俊翰今傳出逝世消息,民進黨目前正在草擬聲明,稍晚對外發布。而陳俊翰在年前曾參與SMA衛教活動,受訪時曾透露罹病後,一度失去求生意志,寫紙條給母親說「不要救我,我真的撐不下去了。」今..
2024年02月15日 17:41:00罕病人權律師陳俊翰今出席SMA衛教活動,除了積極替罕病要用發聲之外,他也表示自己想推動身心障礙與國際人權法案,希望身障者參與社會的權益。而針對2024年不分區立委被提名,他透露,去年10月才被徵召,這..
2024年01月30日 15:19:00罕見疾病SMA病友陳俊翰遭到訕笑事件,讓該疾病再次受到關注。他今出席SMA衛教活動,透露自己就是至今還無法用藥的患者之一,也提到自己病程中曾一度失去求生意志,寫紙條跟母親說「不要救我」,但如今他不僅成..
2024年01月30日 14:35:00民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師遭到大陸媒體人王志安在脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷,引發社會關注,而賀瓏昨日終於在節目中致歉。陳俊翰今上午出席SMA活動受訪時表示,不再針對此事件回應,他強調「今天是代..
2024年01月30日 12:54:00大陸媒體人王志安日前參加脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,引發社會關注。罕病基金會今特別發聲明表示嚴厲譴責,基金會創辦人陳莉茵受訪時也直言「怎麼對待身心障礙者,是..
2024年01月25日 16:59:00罹患小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,曾因自食其力跪爬種百合花,引起各界高度關注與不捨。而今(15)日傳出,阿港伯13日已於家中過世,享壽70歲。社團法人中華小腦萎縮症病友協會曾說明,這是一種罕見疾病,出..
2023年12月15日 12:53:00罕見疾病基金會於11月13日(一)上午,首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》,盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境,並著手推動健保改革,以落實罕病醫療照護。
2023年12月12日 15:18:00為了加速病友用到新藥和新科技,明年健保總額擴大新醫療科技給付70.93億元,而癌症希望基金會和台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今召開聯合記者會呼籲,新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」,認為審查制度的..
2023年12月04日 17:35:00台大醫學院今舉行「台灣腦神經組織人體生物資料庫(台灣腦庫)」的揭牌典禮。台灣腦庫代表人謝松蒼指出,腦庫是搜集往生者的腦神經組織,作為研發神經退化疾病的藥物,如失智症或帕金森氏症等。不過他也坦言,腦庫要..
2023年11月05日 14:04:00台灣神經學疾病與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文1日離世,享壽70歲。台北榮總副院長王署君表示,宋秉文是台灣小腦萎縮症研究領域始祖,也是台灣腦庫推手,堪稱醫師科學家典範;即便在最..
2023年11月03日 12:33:00台灣神經學疾病與罕見疾病權威,台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文離世,享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會昨日晚間發布消息, 宋秉文教授於民國112年11月1日下午,在家人的陪伴下於台北榮民總醫院走..
2023年11月03日 09:02:00罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)因藥物昂貴,導致不少病友有藥用不了。病友施小姐受訪時直言「有藥沒錢買」比「沒有藥醫」更殘酷,所幸自己等到了放寬給付,她也用自身經驗呼籲病友,再給自己一次機會,要主動諮..
2023年11月02日 17:07:00每年10月19日是世界ASMD 疾病認知日,ASMD指的是酸性神經磷脂酶缺乏症(Acid Sphingomyelinase Deficiency,ASMD)一個大家非常陌生、極罕見又折磨生命的遺傳疾病..
2023年10月18日 17:57:00「音樂是我的眼睛,讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變,在14歲時失去視力,他和天后Jolin蔡依林四手聯彈自創曲「Reborn」,感動人心。蔡依林今年二度為罕病孩..
2023年10月09日 08:01:00流感疫苗10月2日全面開打,今年公費流感疫苗種類多達4種,也傳出有家長想替孩子選廠牌。對此,新北市衛生局今表示,10月4日起校園流感接種,將在前一日告知學校接種廠牌,以便家長選擇在校集中接種或自行接種..
2023年10月03日 16:24:00泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病,中央健保署今(3)日宣布,從10月1日開始將2項單株抗體生物製劑藥品納入健保給付,除了減少過去傳統治療的副作用,臨床實證顯示可以顯著降低復發..
2023年10月03日 10:09:00今天是流感疫苗開打首日,疾管署提醒,近期流感及呼吸道相關傳染病疫情上升,群聚事件通報也有增加,除接種疫苗外,也要落實生病不上班、不上課及各項感染管制措施。《ETtoday新聞雲》也整理「開打時程、對象..
2023年10月02日 06:30:00近期有不少病毒傳染風險,其中也包括仍未消失的新冠肺炎,衛福部日前也開放新冠XBB疫苗施打,另還有本季流感疫苗和肺炎鏈球菌疫苗,有關每種疫苗接種年齡、時程,衛福部也將各年齡層分類,「每個年齡層」用「1張..
2023年09月30日 10:34:00