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民進黨不分區被提名人、罕見疾病SMA病友陳俊翰逝世,引發各界不捨。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時相當震驚,反覆直說「不要嚇人!」她也透露「俊翰過年前還傳了文章給我,然後有說過年要出去玩,聽說2/14..
2024年02月15日 18:08:00大陸媒體人王志安日前參加脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,引發社會關注。罕病基金會今特別發聲明表示嚴厲譴責,基金會創辦人陳莉茵受訪時也直言「怎麼對待身心障礙者,是..
2024年01月25日 16:59:00一位罹患色素失調症的女性,曾2度自然懷孕,但都在進行絨毛膜檢測時發現胎兒帶有色素失調症,在人工引產後,萬念俱灰改做試管嬰兒,透過胚胎著床前基因診斷(PGD),找出基因正常的胚胎,第一次植入子宮就順利懷..
2023年04月13日 00:03:00罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高,被稱為「孤兒藥」,普遍所費不貲,一般家庭大多難以負荷。雖然112年健保寬列罕藥預算,但卻看得到用不到,因為過去6年罕藥專款「未執行」預算累計仍高達35.8億,而且通..
2023年03月03日 16:40:00罕見疾病脊髓性肌萎縮症(SMA)女童赴中國大陸求醫,引發社會關注。罕見疾病基金會今也發聲明指出,健保未執行罕見新藥預算,造成極度不安的慘烈現況,同時也提出5大呼籲,盼健保疾病風險分攤機制,依法給付合理..
2023年01月16日 20:21:00響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創..
2022年12月03日 21:46:00罕病基金會今(20)日舉辦「罕見疾病獎助學金」頒獎典禮,頒發十個獎項給453位罕病學子,其中1名得獎者是今年8歲的小寶,出生就住進保溫箱,有嚴重聽損,之後語言等各項發展都落後同年齡小朋友,看過多次醫生..
2022年11月20日 17:07:00罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的鄭佩淳曾經被醫師宣告只能活到6歲,目前全身只剩下手指能動的她已經30歲,更順利讀完大學。鄭佩淳日前參與2019「點亮新光、愛不罕見」活動,與新竹縣新光國小的偏鄉學童..
2019年12月15日 23:37:0071歲大山阿公,照顧兩位罹患自閉症及罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」的孫子13年多,因四肢無力,連半夜睡覺都要人幫忙翻身。拖著高齡身軀以一打二,讓他一度萌生輕生念頭,好幾次自己騎著車大吼大哭,甚至想帶著孫..
2019年11月29日 12:44:00台灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼..
2019年10月24日 19:20:005歲開始陸續出現聽力、視覺上的障礙,卻一直不知道是什麼疾病導致,27歲的罕病患者、醫師黃俊榕一直到上個月,在國衛院研究團隊的全基因定序技術幫助下,終於確診為罕見疾病「尤塞氏症候群」。黃俊榕覺得心情像..
2019年07月06日 18:04:00