少女全身畫硃砂只為治乾癬!醫:討論治療目標才是正道

▲▼台灣乾癬協會、台灣皮膚科醫學會今天舉辦「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展紀錄片首映記者會。(圖/記者洪巧藍攝)

▲台灣乾癬協會、台灣皮膚科醫學會「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展紀錄片首映。(圖/記者洪巧藍攝)

記者洪巧藍/台北報導

25歲的藍小姐罹患乾癬,17歲發病時全身約有八成的肌膚都出現紅腫脫屑問題,家人帶她嘗試各種治療偏方,甚至去了宮廟讓廟公作法,在全身上下患部畫上紅色硃砂!只盼能讓肌膚恢復原本的樣貌。醫師表示,透過合適的治療,乾癬患者已經有機會改善皮膚病灶,重返沒有乾癬的肌膚,建議一定要找專業醫師並主動討論治療目標。

藍小姐疾病嚴重時皮膚不斷脫屑、發癢,不自覺想抓,每天睡覺起來床單都是血漬與組織液,後來出門都穿長袖遮掩,也不喜歡別人看到自己的皮膚,原本外向的個性也變得比較封閉。

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嘗試多種治療方式都不見效果,甚至於放血、去廟裡讓廟公在身上畫滿硃砂等,一度讓她失去信心放棄治療。後來再去皮膚科治療已經有全身脫水的現象,必須住院治療。

長庚皮膚科主治醫師黃毓惠說明,乾癬是一種自體免疫性皮膚病,發病時皮膚病灶會紅、癢、脫屑,影響外觀,很多人誤以為會傳染,其實並不會。

台大醫院皮膚部主治醫師蔡呈芳表示,國內約有6萬人罹患乾癬,目前成因尚不明,可能致病因子包含遺傳、自體免疫系統異常、天氣變化、壓力等。現階段的治療選擇,症狀輕微可以抹藥膏控制,嚴重可以用紫外線光照療法,視情況搭配口服藥物,或者使用生物製劑治療。

▼病友藍小姐經過治療後重返沒有乾癬的肌膚,也敢穿上露出肌膚的衣物,展現自信笑容。(圖/記者洪巧藍攝)

▲▼ 乾癬治療後可重返無乾癬肌膚,圖為病友藍小姐。(圖/記者洪巧藍攝)

藍小姐就在經過生物製劑治療後,病情日漸好轉,皮膚上已經看不見乾癬,還可以穿上泳衣去泳池游泳。她說,「每個乾癬病患最夢寐以求就是下水去游泳!但是發病之後的皮膚外觀和別人不一樣,也變得很膽怯。」

黃毓惠表示,乾癬患者雖然對自己的肌膚狀況感到不自在,但有超過五成的病友不敢向醫師表達「找回沒有乾癬肌膚」的期待。

當中主要的問題是「不了解如何討論」。黃毓惠說,患者可以勇敢的詢問醫師有關乾癬的「治療目標」、「治療選擇」是否有辦法幫助自己回到沒有乾癬的肌膚。最後也要注意詢問「相關照護」,例如避免劇烈情緒起伏、過多壓力、作息不定等,培養運動及健康飲食習慣等,幫助病情好轉。

為了把觀念傳達給更多病友,台灣乾癬協會推出「扭轉乾癬人生,淨我所能」攝影展紀錄片,希望藉由這些影像,鼓勵更多患者積極治療。

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