白化症夫妻產2子遭辱罵 蘇怡寧:疾病殘酷,人心可以不是

時間: 2017/05/19 18:38
點評:這是別人的人生,不需要你來決定!


▲白化症夫妻生2子組家庭,街頭賣藝養家。(圖/東森新聞)

網搜小組/綜合報導

近日有媒體報導,一對白化症情侶在雙方家人的反對下選擇結婚,最後還生下2個孩子,看似喜事一樁,卻遭受網友抨擊:「為什麼這樣還要生小孩,浪費我們納稅人的錢?」、「 雖然知道會想要有自己的小孩,但是也因為你們的自私,讓這兩小孩受苦了」。面對網友的無情,婦產科名醫蘇怡寧也在個人臉書發文呼籲,屬於自己的人生決定,誰也不該加入主觀的評斷,「疾病是殘酷的,但人心,可以不是!」

白化症夫妻的新聞引來網友正反看法,禾馨婦幼診所執行長蘇怡寧也在臉書表示,白化症是一種遺傳性疾病,有多種遺傳模式,如果父母都是Aa,每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者;「父母親兩個都是白化症患者,那子代發生的機會有多高呢?答案是,百分之百。但即便是這樣,難道他們就不應該生育嗎?」

蘇醫師說,臨床實務上有種稱為非引導性遺傳的諮詢,意指只有當事人,在完全了解接受所有醫療資訊與風險之下,才有權利做決定,其他醫療人員都無法引導這個決定。他直言:「屬於自己的人生決定,是艱難的,但再怎麼說,其他人都不應該加入自己主觀的評斷。」倘若今天是自己遇到,別人同樣也會尊重你,「但是,也拜託你,不要隨意論斷別人的決定,好嗎?疾病是殘酷的,但人心,可以不是。」

▼禾馨婦幼診所執行長蘇怡寧。(圖/記者張一中攝)


蘇怡寧醫師臉書全文:

看新聞聊遺傳
白化症是一種遺傳性疾病
有多種遺傳模式
但最常見的第一型跟第二型都是屬於隱性遺傳模式
隱性遺傳模式就是
如果父母都是Aa
俗稱大A小a的帶因者
帶因者基本上都不會有任何症狀
但每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者
到這邊
我們來計算一下現在這個狀況
父母親兩個都是白化症患者
那子代發生的機會有多高呢?
答案是
百分之百
因為
aa配上aa
就一定只能是aa
但即便是這樣
難道他們就不應該生育嗎?
其實
這是有非常多嚴肅討論面向的
其實我比較無法接受的是
在這則新聞下面有這麼多讓我訝異的留言
「你們都這樣了為什麼要讓孩子受同樣的苦?」
「為什麼這樣還要生小孩,浪費我們納稅人的錢?」等等
我的看法是這樣
在這類的事情上面
如果你是當事人
你絕對可以保有自己的想法
也可以根據自己的自由意志獨立做判斷
沒有任何人
或是應該可以有任何人
在法律的規範之內來試圖左右你的決定
這在臨床實務上
我們叫做非引導性遺傳諮詢
意思也就是
只有當事人
在完全了解接受所有醫療資訊與風險之下
才有權利做決定
其他人
包括醫療人員
都不應該試圖介入或引導這個決定
屬於自己的人生決定
是艱難的
但再怎麼說
其他人都不應該加入自己主觀的評斷
如果您自己遇到了
你會做什麼決定
只要是在法律的規範之內
我們都會尊重你
但是
也拜託你
不要隨意論斷別人的決定
好嗎
疾病是殘酷的
但人心
可以不是

推薦閱讀

生病能運動嗎? 醫師解釋「6種情況」:最少要休息5天

補充營養及運動是增強抵抗力的不二法門,但在生病、身體虛弱時仍苦撐運動對健康有幫助嗎?根據國外網站《Popsugar》報導,若出現咳嗽、打噴嚏時可以休息一兩天,別因為感到內疚而不休息。西雅圖醫師Darla Klokeid也針對生病能否運動之各項情況一一解釋,教導大家此時如何運動..

2017-05-19 09:01

男友都挑高富帥? 研究:女生擇偶會選「長得像」...

曾有研究顯示,人類傾向找尋長得像自己父母的伴侶,但最新的研究卻顯示,女性會找貌似自己兄弟的人做為伴侶。或許聽起來有點不安,但這的確能帶來「遺傳的優勢」。該研究也被刊登在《進化及人類行為》(Evolution and Human Behavior)期刊上。

2017-05-17 22:31

濕熱天小強出沒? 達人靠「2種水」和蟑、蟻絕緣!

近來天氣又濕又熱,家中的「蟲蟲危機」也演得火熱?蟑螂螞蟻滿窩,讓人不堪其擾,但你是否曾困擾過,明明已經將垃圾丟光、家中環境保持整潔,小強仍在家裡逛大街?家事達人說,蟑螂喜歡高溫、濕氣重的地方;她也分享2招消滅蟑螂螞蟻的秘訣,不想半夜被害蟲擾清夢的你絕對要學!

2017-05-17 14:18

衛生棉都不換? 生理期「7大禁忌」...你中槍了嗎?

生理期不準時報到已經讓人夠煩了,其所帶來的經痛不適與異味,更是讓許多女性苦在心裡口難開!有些身體較虛的女生,常被醫師叮囑少吃冰及做劇烈運動,但卻常被當耳邊風!國外健康網站《Prevention》採訪醫師並分享「8個經期致命習慣」,女生們別再明知故犯啦!

2017-05-14 22:32

好想吃別人碗裡的? 心理師「超中肯分析」這樣說...

在近來的一個朋友飯局當中,我發現了一個十分有趣的情況,可能大家都有過一個這樣的經驗,在餐廳用餐時(特別是西式餐廳)面對著琳瑯滿目的菜單當中好不容易才選出一道菜,但當熱騰騰的食物送到你面前的一刻你又發現別人碗中的好像特別美味的。就是這一個行為,在廣東方言就出現了-「隔離飯香」,..

2017-05-14 19:18

女生超愛聞男友「體味」? 專家「突破盲點」...好害羞

有人說,喜歡一個人是從喜歡「他身上的味道」而產生好感,這可能要問談過戀愛的人才知道!近日,有女學生在Dcard上po文,問是否有人跟她一樣喜歡聞另一半身上的味道,沒想到這種奇怪的「癖好」不只她有,有不少的女性都偏好充滿幸福感的「這一味」。

2017-05-13 21:31

陰道生病了? 女必吃「5大類食物」:防感染又濕潤!

正確的飲食能夠確保陰道健康,而健康零感染的陰道不僅能帶來舒適的生活,也能避免女性在愛愛時的窘境。日常生活中除了少穿緊身褲、不過度沖洗私處外,攝取對的食物也能打造完美的私處環境。國外健康網站《Prevention》就分享5種食物,炎炎夏日想要一甩陰道感染的不適,可得將它們列入必..

2017-05-11 22:33

內褲穿多久要換? 醫師「這樣說」...穿到破也沒關係!

撇除陰毛,內褲是保護陰道的重要防護員,由於緊密貼合私密處,因此不少人常認為要手洗才乾淨,避免受到骯髒的洗衣機汙染。究竟內褲穿多久要洗及更換,該如何洗才乾淨?皮膚科醫師表示,沾染汗水及皮脂分泌之內褲,若沒有馬上清潔會滋生細菌及霉菌;也因為內褲容易聚積大便中的大腸桿菌,所以每6個..

2017-05-13 19:32

下體超癢白帶多? 「念珠菌陰道炎」5招根治...小心傳染

連日高溫伴隨著潮濕天氣,為常見婦科病「念珠菌陰道炎」的好發季節!在女性的一生中,至少有75%的女性曾感染過一次念珠菌陰道炎,有45%發作兩次以上。常見症狀為陰道極度搔癢,出現陰道紅腫、頻尿及性交疼痛,白帶增多呈現豆腐渣狀態的分泌物,同時又容易復發。

2017-05-06 17:33

早洩男一說話GG就「流口水」 天天練習做愛竟能治癒!

每個成年人都要做愛,正如吃飯睡覺一樣自然。佛陀曾說,睡眠是人生最大的開心,但我們卻常常不認真的對待它。睡覺是如此舒服的事,只有睡不著的人才會懂得睡眠之後能帶來的深沉滿足,性也是如此。

2017-05-19 00:32

讀者留言